Я, мой брат, наш рак и наши фотографии

Фото: Carly Clarke
BBC News Русская служба
CopyMessenger Telegram Whatsapp
BBC

Когда в 2012 году у Карли Кларк диагностировали рак, она решила фотографировать, как меняется ее облик. По жестокому совпадению, семь лет спустя она точно так же фотографирует своего брата - у него тоже рак.

"Мои волосы у меня на руках, на одежде и на дне ванны. Когда я моюсь или расчесываюсь, их выпадает все больше".

"В зеркале видно, как мой внешний вид меняется с каждым днем".

Карли Кларк показывает мне один из многочисленных автопортретов, сделанных за время ее мучительного шестимесячного лечения.

В какой-то момент она попросила отца сбрить остатки волос с ее головы. Ей было 26 лет.

"У меня были густые волосы. Теперь я похожа на больного раком", - замечает она.

Фото: Carly Clarke

За полгода до того, как эти снимки были сделаны, Карли заканчивала в Канаде работу над университетским проектом, фотографируя жизнь бедных районов на востоке Ванкувера.

К тому моменту она уже несколько месяцев чувствовала себя плохо - жуткий кашель, боли в груди и спине, потеря аппетита. Врачи ставили самые разные диагнозы, от пневмонии до астмы, и предупреждали, что ее легкие могут не выдержать перелета домой. Карли не послушалась врачей.

"Я не собиралась позволить болезни - чем бы она ни была - мешать мне жить, - говорит она. - Фотографируя в Ванкувере, я сопереживала больным и зависимым. Беспокойство о собственном здоровье помогло мне в этом".

Фото: Carly Clarke

У многих из тех, с кем она беседовала на холодных улицах Ванкувера, наркотическая зависимость возникла после приема сильных опиатов в больницах, где они лечились от тяжелых болезней, в том числе и от рака.

А спустя три месяца ей самой уже был нужен морфий - иначе боли в спине и груди не давали ей спать.

Канадские доктора в итоге убедили Карли отправиться домой, и в марте 2012 года ей поставили диагноз: лимфогранулематоз, также известный как лимфома Ходжкина - редкая и весьма агрессивная форма рака. В правом легком у Карли уже образовалась опухоль величиной с грейпфрут.

"Узнав о диагнозе в лондонской больнице, я разрыдалась, - говорит Карли. - Я не знала, переживу ли химиотерапию на такой поздней стадии болезни. Мне было жутко".

Фото: Carly Clarke

Семья тоже была в ужасе.

"У родителей сердце упало. В нашей семье рак встречался редко, - продолжает Карли. - Мой молодой человек тоже был убит горем и прилетел из Калифорнии в Англию, чтобы быть со мной рядом".

Вернувшись домой в Истборн, Карли нацарапала даты визитов в больницы и расписание приема лекарств в календаре, который всего несколько месяцев назад был исписан сроками курсовых работ и фотосессий.

Фото: Carly Clarke

"Моя жизнь замедлилась, я жила текущим моментом, от лекарства к лекарству, с бесконечными осмотрами, гигантскими иглами, биопсиями, проникающими глубоко в кость, трубками в горле и с надеждой, что однажды боль уйдет", - говорит Карли.

Боль в груди постепенно распространилась на руку, жидкость в легких затрудняла дыхание, и она непрестанно кашляла.

"Через пластиковую трубку в вене меня накачивали лекарством, от которого меня тошнило. Оно лечило рак, но забирало мои силы, - продолжает она. - Кости проступали через кожу, напоминая о потерянных килограммах. Внезапно на карте оказалась моя жизнь".

Ее взгляд на мир - и на себя - тоже изменился. И Карли решила запечатлеть его на фотографиях.

Фото: Carly Clarke

"Я подумала, что какое-то творческое занятие поможет мне отвлечься от реальности на минуту-другую и взглянуть на мою ситуацию с другой стороны", - говорит она.

Серия фотографий под названием Reality Trauma (по аналогии с "реалити-шоу") должна была зафиксировать ее меняющийся облик, жизнь в больнице и за ее пределами, и ее стойкость.

Во время визитов в больницу, продолжавшихся порой несколько дней, доктора разрешали ей пользоваться штативом и автоспуском, а иногда и сами нажимали на кнопку фотоаппарата.

"Я думала о том, как окружающие воспримут эти снимки, и о том, доживу ли я до этого", - говорит Карли.

Она хотела помочь другим больным "взглянуть раку в глаза" и не позволить ему полностью захватить их мысли и чувства.

Со временем Карли стала замечать, что ее кожа на фотографиях выглядит все более бледно и все плотнее прилегает к костям, и она все меньше похожа на себя.

Фото: Carly Clarke

За два месяца она потеряла 12 килограммов, ей требовались регулярные переливания крови из-за проблем с кровообращением - ее тело не получало достаточно кислорода и постепенно синело.

"Люди боялись на меня смотреть. Особенно родители детей, тоже лечившихся от рака - наверное, потому, что, глядя на меня, представляли, что ждет их собственных детей, - говорит Карли. - Мне самой было страшно на себя смотреть".

Вскоре ей пришлось посещать больницу столь часто, что ее положили туда на постоянной основе.

Фото: Carly Clarke

В самый тяжелый период лечения Карли или спала, или ее тошнило, она вообще ничего не ела, а в отдельные дни у нее не хватало сил взять в руки фотоаппарат или позвонить своему парню.

Теперь она кашляла кровью, а иногда просыпалась в луже собственного пота.

Но однажды, после трех месяцев химиотерапии, кашель прекратился. Остальные симптомы тоже начали уходить.

Похоже, лечение принесло свои плоды, подумала Карли. Биопсия подтвердила: рак отступает.

Ее восприятие жизни снова изменилось.

"Безнадежность сменилась надеждой, а потом и эйфорией. Когда ты настолько близка к смерти, хочется жить полной жизнью", - говорит Карли.

Фото: Carly Clarke

Больничная палата превратилась из пыточной камеры в дом. Персонал и другие пациенты стали друзьями.

Карли начала выходить из палаты. Пациенты всех возрастов собирались вокруг аквариума в общем холле.

Пожилая пара, лечившаяся от двух разных типов терминальной лейкемии, часто проходила химиотерапию одновременно с Карли. Однажды мужчина сказал ей, что, по словам врачей, его жена не доживет до Рождества.

"Помню, я обняла ее и пожелала ей всего хорошего - и эта пара навсегда осталась в моей памяти", - вспоминает Карли.

Здоровье Карли постепенно улучшалось, и жизнь вышла за пределы больничных стен. Друзья стали приглашать ее на обед, иногда они ездили на побережье.

Фото: Carly Clarke

Из разговоров со студентами и преподавателями Карли поняла, что ее фотографии оказывают влияние на других.

Они не только запечатлели физическое и эмоциональное воздействие рака и его лечения, но и позитивную сторону этого процесса - он не должен быть пугающим и страшным, считает Карли.

"Я смотрю на эти фотографии и думаю, что они придали мне силы - на них видно, что, хотя я и стою перед смертельной угрозой, какая-то часть меня все еще верит, что я справлюсь".

Карли поделилась своими снимками с другими пациентами и начала фотографировать некоторых из них. Импровизированная фотосессия стала способом завязать знакомство или просто заставить их улыбнуться.

Фото: Carly Clarke

"Если простая улыбка, маленький жест помощи или доброе слово могут изменить то, как человек себя чувствует, и положительно повлиять на каждую клетку в теле, то позитивная фотографическая история может помочь изменить чью-то жизнь", - говорит она.

"Это может стать решающим фактором, придать необходимые внутренние силы, чтобы люди продолжили переживать страдания в надежде, что они скоро закончатся. По-моему, именно это и поддерживает в нас жизнь, несмотря ни на что".

Курс лечения Карли завершился в сентябре 2012 года. Все этапы ее пути, от диагноза до выздоровления, зафиксированы на 150 фотографиях.

Фото: Carly Clarke

Это был праздник. Предстояло возвращение домой, и оно далось нелегко. Пакуя коробки с неиспользованными лекарствами, она с грустью понимала, что покидает больницу.

"Персонал и некоторые пациенты стали для меня почти семьей - мы очень сдружились за эти несколько месяцев".

Спустя несколько месяцев Карли улетела к своему молодому человеку в Калифорнию и провела там большую часть следующего года.

Несколько раз она возвращалась домой для обследований. Попадая в больницу, чувствовала себя как дома - вокруг были все те же лица медсестер и пациентов, с которыми она провела столько времени.

Однажды, уже через несколько лет после завершения курса, Карли оказалась в приемном покое с одной женщиной - они ждали своей очереди к врачу.

"Мы взглянули друг на друга, и я внезапно расплакалась", - говорит она.

Это была та самая женщина, чей муж сказал Карли в 2012 году, что она не доживет до Рождества.

"Я поверить не могла, что сижу с ней рядом, - вспоминает Карли. - Это был прекрасный момент".

Карли снова увлеклась фотографией, фиксируя жизнь окружающих. В 2014 году она провела четыре месяца в Индии.

Фото: Carly Clarke

Ее работа в той поездке получила почетное упоминание в International Photo Awards в 2018 году. В том же году ее фотография "Последний день химиотерапии" из серии Reality Trauma была включена в список претендентов на премию "Портрет Британии".

Она начала работать с фотографом Майклом Уорли, снимая рекламные проспекты для британского фильма Summerland, выходящего в прокат в 2020 году.

Работы становилось все больше. И в это же время при участии местного хосписа Сент-Уилфред она начала разрабатывать концепцию проекта портретов больных раком на последних этапах жизни.

Она хотела показать, как неизлечимые болезни влияют на психологическое состояние людей и как пациенты проводят последние оставшиеся моменты, пробуя новые увлечения или прощаясь с миром и близкими.

Внезапно все остановилось: в сентябре 2018 года Карли позвонил ее старший брат Ли и сообщил, что ее младшему брату, Джо, поставили тот же диагноз - лимфома Ходжкина.

Плакали они оба.

Фото: Carly Clarke

Джо было 16 лет, он только начал учиться в колледже. Ему диагностировали рак на более ранней стадии, чем у Карли. Но, как и его сестра несколькими годами ранее, он был болен уже несколько месяцев.

Поначалу врачи списали жестокий зуд на "сухую кожу" или воображение пациента.

"Диагноз застал его врасплох. Да и всех нас", - говорит Карли.

Лимфома Ходжкина

Лимфома Ходжкина - это нечасто встречающаяся разновидность рака, развивающаяся в лимфатической системе. Болезнь может стремительно распространиться по всему организму, но в то же время является одной из наиболее легко излечимых форм рака.

Но поскольку он все больше и больше времени находился в больнице, его академические достижения пострадали, и он начал терять связь с некоторыми из своих друзей.

Карли хотела проводить с братом больше времени. В начале 2019 года с его согласия она начала фотографировать его так же, как раньше снимала себя.

Джо старался жить как обычно: проводил время со своей девушкой, учился водить машину и строил планы на будущее.

Фото: Carly Clarke

Карли на 16 лет старше брата, и начала жить самостоятельной жизнью, когда он был еще ребенком. Но, будучи единственной сестрой, она всегда чувствовала ответственность за него. В детстве она учила его рисовать.

Но когда Карли перебралась на учебу в Лондон, они виделись лишь изредка. И каждый раз она замечала, как Джо становится чуть выше ростом, его голос звучит ниже.

Однако на больничных фотографиях изменения куда более очевидны.

Фото: Carly Clarke

Поначалу Джо красил волосы в яркие цвета. Как и у Карли, они начали выпадать целыми клоками, и в конце концов он их сбрил, чтобы они не прилипали к одежде и больничному полу.

На фотографиях он начал прикрывать голову и стал размышлять о парике.

Из-за стероидов, которые ему прописали для подготовки к следующей стадии химиотерапии, Джо стал выглядеть гораздо старше и сильно располнел.

"Джо набрал вес так, что его стало сложно узнать", - вспоминает Карли.

Фото: Carly Clarke

Все чаще Джо обращался к Карли за советом и поддержкой. В юности он наблюдал ее борьбу с раком, видел, как болезнь изменила его сестру и как она ее победила.

"Хотя у него и были сомнения, то, что я сумела оправиться от болезни, означало, что ему есть на что надеяться. Мой пример придавал ему сил продолжать лечение", - говорит Карли.

Фото: Carly Clarke

Однако первая фаза химиотерапии оказалась безуспешной.

"Эта новость всех потрясла. Наши отношения изменились, они стали менее стабильными", - рассказывает Карли.

После рецидива Джо надо было перенести еще четыре месяца химиотерапии и трансплантацию стволовых клеток. Его отросшие было волосы снова выпали.

Джо отказался фотографироваться - и Карли его прекрасно понимала. Однако через месяц он передумал.

"Мне больше всего нравится снимок, где он отворачивается и смотрит вдаль. Он знал, что его ждет, - говорит Карли. - На фото видно, как он изменился и приспособился к этой новой роли молодого ракового больного".

Фото: Carly Clarke

Вопреки советам врачей, Джо отказался от терапии стволовыми клетками. Он опасался, что побочные эффекты - проблемы с дыханием и кожей, желтуха и диарея, которые могут возникнуть, если донорские клетки не приживутся, - испортят ему жизнь.

Вскоре после этого, в мае, результаты анализов показали отсутствие рака. Начавшаяся ремиссия позволила Джо поехать с семьей в отпуск на Менорку, а затем и побывать на свадьбе старшего брата Ли.

Теперь в течение нескольких месяцев Джо предстоит регулярно проходить обследования. Но он уже сбросил лишний вес, и у него отрастают волосы.

Фото: Carly Clarke

Карли утверждает, что ее снимки - яркое свидетельство того, как изменилась жизнь их семьи, когда ее - а затем и ее брата - "тело, разум и душа подверглись жесточайшему испытанию".

"Фотографии меня и Джо вызывают у меня болезненные воспоминания; тем не менее, они также напоминают мне об удивительной способности человеческого организма выдерживать такие адские испытания, - говорит Карли. - Эти снимки могут дать лишь приблизительное представление о том, каково это. Но я надеюсь, что на них можно разглядеть не только страшные подробности болезни, но и надежду, которую победившие рак дают другим больным".

Фотографии: Карли Кларк

КомментарииCopyMessenger Telegram Whatsapp

Ключевые слова

Актуальные новости
Не пропусти
Наверх