Девочка в инвалидной коляске, которая попала на фото во время встречи Светланы Тихановской с белорусской диаспорой в Вашингтоне, страдает СМА (спинальная мышечная атрофия, редкое генетическое заболевание).
Трогательная история девочки Веры с фото встречи Светланы Тихановской в Вашингтоне (5)
Ее историю рассказала журналист Алена Щербинская: "Девочка в кресле - дочка моего одноклассника, белоруска Вера Званько, которую (не)наш Минздрав опрокинул с лечением СМА (не её одну, конечно). С формулировкой "нецелесообразно", - пишет Щербинская.
Три года назад семья Веры переехала в США. Здесь девочка получила необходимое лечение.
"Девочка уже стоит на ногах, делает робкие шаги и ещё всякие штуки, которые в условиях белорусской системы даже вообразить сложно. Ещё мне сложно вообразить, что было бы с ней, не увези её три года назад из Беларуси", - пишет Щербинская.
Дети с СМА, получившие лечение сразу после рождения, внешне ничем не отличаются от сверстников.
С диаспорой Светлана Тихановская общалась в воскресенье.
