"Я хотела жить, я просто хотела жить". Инициатива, которая спасает жизни

Татьяна Бичик, автор инициативы на портале Manabalss.lv

ФОТО: Jānis Škapars/TVNET

"Я, наверное, должна была жить, чтобы это лекарство отвоевывать как-то", - говорит Татьяна Бичик. Девять лет назад ей поставили диагноз - меланома. Она боролась не только за свою жизнь, но и за десятки жизней тех, кого коснулась эта болезнь. Она стала первой, кто разместил на платформе  Manabalss.lv инициативу о компенсации лекарств для эффективного лечения меланомы. 

Инициатива несколько раз возобновлялась, и ее требования дополнялись на протяжении трех лет. Все требования этой инициативы были одобрены в Сейме, и лечение всех пациентов с меланомой теперь оплачивает государство.

Жизнь с меланомой

Татьяна Бичик узнала свой страшный диагноз в 2011 году. В то время она работала поваром в детском саду в Сигулде. Татьяна сразу решила уйти с работы и начать бороться за свою жизнь. Семья ее поддержала. 

Она лечилась латвийским препаратом Rigvir и была уверена, что это лекарство ей поможет.

"Его в тот год почему-то очень сильно рекламировали. И газеты, и журналы, даже в троллейбусах и автобусах, куда ни глянь - Rigvir, Rigvir, Rigvir", - рассказывает Татьяна. 

Но вскоре стало ясно, что медикамент не справляется с болезнью. Она пережила пять операций, однако метастазы продолжали распространяться по всему телу, и пришлось задуматься о смене препарата. 

Дочь Татьяны, которая работала фармацевтом, узнала об экспериментальном препарате Keytruda. Этот медикамент был эффективным при сложных случаях, но  очень дорогостоящим. Курс лечения составлял от одного до трех лет. Одна инъекция стоила около 5300 евро. Инъекции необходимо было делать каждые три недели.

"Пять тысяч триста, через три недели опять пять тысяч триста, через три недели - опять, в год надо было 18 инъекций. Умножьте 5300 на 18 - вот какая сумма получалась", - вспоминает Татьяна.

Первые годы она оплачивала свое лечение сама, обращалась в различные фонды, где постоянно собирались средства на ее лечение. Все это время Татьяна боролась за то, чтобы лекарство было доступно в Латвии бесплатно. Она обращалась в разные инстанции, но везде разводили руками.

"Я воевала, чтобы это лекарство наконец было доступно всем. Врачи воевали, все мы работали, чтобы это лекарство появилось. Потому что до сих пор меланома была неизлечимой в Латвии", - рассказывает женщина.

В 2017 году Татьяна Бичик вместе со своей дочерью-фармацевтом разместили на портале Manabalss.lv инициативу о компенсации препарата Keytruda для страдающих от меланомы латвийцев. По ее словам, в то время это была больная тема - она не раз была на телевидении и радиостанциях, а также давала интервью журналистам. 

"Три года я была в организации Ziedot.lv, и за это время шестнадцать молодых людей умерли, -  говорит Татьяна. - Запущено все было, нас никто не лечил. Rigvir - это даже нечего говорить, это ноль. Пустое дело. Никто нас не лечил".

Татьяна бегала по всем врачам, по всем больницам и не понимала, почему ее лечат препаратом Rigvir, который явно не помогал. Она говорит, что этот препарат широко рекламировался как в СМИ, так и в больницах. Это побудило ее начать продвижение нового препарата Keytruda и бороться за его компенсацию больным в Латвии.

"Столько молодежи, как жалко всех. Лекарства не было, они все умерли. Я, наверное, должна была жить, чтобы это лекарство отвоевывать как-то", - делится автор инициативы.

Этим летом Татьяне исполняется 60 лет, она все еще принимает препарат Keytruda и борется с меланомой. Говорит, что ее случай запущенный - если бы получила лекарство сразу, возможно, была бы уже здоровой. Татьяна всегда была оптимистично настроена и с самого начала верила в успех своей инициативы.

"Я вообще все считала реальным с первого дня, когда уже говорила, что будет лекарство. Я все время спорила с дочкой, что лекарство появится. Даже если не у нас в стране, то за границей обязательно придумают. И действительно, препарат появился", - отмечает Бичик.

Автор инициативы "Государство должно последовать примеру Литвы и Эстонии и поддержать людей, страдающих тяжелой формой меланомы" считает, что Manabalss.lv - это нужная площадка, на которой люди могут высказывать свое мнение и решать глобальные проблемы.

"А вот куда человеку идти с таким вопросом? К кому? Я столько организаций прошла, все видела и слышала. Хорошо, что есть место, где человек может поднимать такие вопросы", - отмечает Татьяна.

По ее словам, причина создания инициативы очень проста: "Я хотела жить, я просто хотела жить".

Одна сильная женщина решила бороться за свою жизнь и помогла спасти других. Инициатива, созданная Татьяной, набрала 10 000 подписей и была одобрена в 2017 году - тогда лекарство Keytruda стало доступно всем больным, страдающим от меланомы. Но на этом борьба за бесплатное лечение меланомы в Латвии не закончилась.

Судьба инициативы

Дальнейшей судьбой инициативы занялись представители общества "На шаг впереди меланомы". Лекарство Keytruda стало доступно для больных, но это было только начало пути в борьбе за бесплатное лечение меланомы в Латвии.

Согласно информации портала Manabalss.lv, в 2018 году Национальная служба здравоохранения (NVD) включила новые, инновационные лекарства для лечения меланомы в список возмещения, но некоторые пациенты с этим диагнозом все еще не могли их получить. Поэтому был открыт сбор дополнительных подписей под инициативой, выдвинутой в апреле 2017 года, и в сентябре 2019-го она была подана в Сейм.

По словам NVD, благодаря этой инициативе лечение метастатической меланомы в Латвии, как и в других странах Балтии, будет осуществляться в соответствии с международными рекомендациями по лечению меланомы.

В Латвии пациентам с метастатической меланомой до сих пор возмещали только один вид медикаментов. Если они оказывались недейственными и была необходимость в следующем уровне иммунотерапии, то государство его не компенсировало. Стоимость таких лекарств - от 3000 до 4000 евро за дозу. Курс может состоять из нескольких доз, поэтому пациентам приходилось собирать пожертвования на лечение. Был случай, когда человек умер, не дождавшись сбора пожертвований.

Согласно данным инициативы на Manabalss.lv, в 2017 году в Латвии было зарегистрировано 11,8 случая меланомы на 100 000 населения, что является средним показателем по Европе. В среднем в Латвии - 200 новых случаев заболевания в год, и до сих пор около 80 пациентов из этого числа от этой болезни умирали.

В январе 2020 года компенсируемое государством лечение меланомы стало доступно в Латвии всем пациентам с данным диагнозом.

Лечение меланомы в Латвии сегодня

По словам руководителя общества "На шаг впереди меланомы" Ольги Валцини, сейчас ситуация с лечением меланомы в Латвии очень хорошая.

У нас есть почти все из основных европейских и мировых указаний по лечению меланомы.

Некоторых лекарств в Латвии еще нет, но это не связано с тем, что государство не хочет их компенсировать. Скорее, это связано с производителями медикаментов и механизмами компенсации. Фактически пациентам с меланомой нет необходимости уезжать за границу и искать помощи там, не надо собирать деньги, так как сейчас лечение в Латвии происходит так же, как в Германии, Франции, Швеции, Польше, Эстонии и Литве.

*Меланома - злокачественная опухоль, возникающая из меланоцитов - клеток, содержащих темный пигмент меланин.

Ты можешь внести свой вклад в работу платформы ManaBalss пожертвованием!

НАВЕРХ
Back