Внутренняя свобода, несмотря на страх и косые взгляды. Разговор с Иевой, страдающей алопецией

Экзистенциальный кризис в 12 лет

Я родом из Кулдиги - одной из настоящих жемчужин Латвии. Все началось неожиданно - я была нормальным ребенком с обычным детством до 11 или 12 лет. В то время у меня были небольшие неполадки со здоровьем -

после посещения аквапарка я проснулась с температурой 42, которая держалась четыре дня. Никто не мог понять, что происходит.

Через некоторое время у меня опух шейный лимфатический узел. Врачи не могли сказать, что случилось, и постоянно меняли лекарства. Через некоторое время

меня отправили из Кулдиги в Ригу, где в течение месяца пытались снизить температуру - за этот период я резко похудела на целых 10 кг.  

Было странно. В возрасте 12 лет, лежа в больничной палате, я начала думать о жизни и смерти, размышлять на экзистенциальные темы. Планшетов и смартфонов в то время еще не существовало. Я провела много времени в одиночестве в карантинном отделении.

Родителям нельзя было оставаться на ночь в больнице, а ездить каждый день из Кулдиги в Ригу было сложно, тем более кто-то должен был заботиться о моей младшей сестре.

Мама дала мне свой мобильный телефон, на котором было написано "Smile".

Не могу представить, как плохо они себя чувствовали. В больнице я просыпалась в шесть часов утра, чтобы сдать анализ крови - спустя несколько месяцев я даже перестала чувствовать укол от иглы. Это был стресс - и для тела, и для разума.

После месяца тяжелых курсов лекарств температура снизилась, и

мне наконец сказали, что я могу вернуться домой. Но за несколько дней до выписки из больницы я проснулась ночью от сильно колющей боли в диафрагме.

Оказалось, что лекарства и нерегулярное питание вызвали проблемы с пищеварением. Поэтому вместо дома меня отправили в другую больницу, где я пролежала еще два месяца. Врачи сказали, что я никогда не смогу есть, как другие, хотя на самом деле я ела все, что хотела, и просто игнорировала боль.

В больнице я заметила, что на моих длинных густых волосах появилось пятно размером с монету в два евро, где волос не было. Я рассказала врачам, и меня отвезли к дерматологу, который порекомендовал пару шампуней.

Наконец меня отпустили домой! Я продолжала пользоваться всевозможными кремами и старалась не беспокоиться о том, что провела в больнице три месяца. Радость была недолгой -

через некоторое время я заметила, что после сна на кровати остается намного больше волос, чем следовало. Через год я уже была абсолютно лысая.

Монета в два евро 

Этот период был полон волнения - никто не понимал, что произошло. Является ли это последствием прошлых проблем со здоровьем?

Мы продолжали ездить по врачам, пытались сделать что-то с оставшимися волосами. На людях я появлялась только в шляпе.

Именно тогда начались мои "подростковые годы", когда ты вообще не понимаешь, что происходит с твоим телом...

Я снова начала принимать различные лекарства, использовать мази, и все закончилось тем, что мне стали вводить стероиды в кожу головы. Теперь я понимаю, что моему организму не давали покоя от лекарств, что, вероятнее всего, только ухудшило ситуацию.

Что такое алопеция? Это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует организм человека - он "теряется", и ему начинает казаться, что волосы - это что-то чужеродные, поэтому он перестает поставлять им питательные вещества. Однако я убеждена, что главной причиной является стресс -

в более позднем возрасте, когда я обратилась к медитации и начала больше путешествовать, мои волосы отрастали. Когда же опять начала нервничать - потеряла их снова.

В подростковом возрасте я надеялась, что врачи наконец-то смогут найти причину заболевания, но они сразу же сообщили утешительную и одновременно тревожную новость - все мои органы совершенно здоровы!

Это сильно смутило мой подростковый ум - как такое может быть, что я здорова, но выгляжу так, будто прошла несколько курсов химиотерапии?

Все, что смогли определить врачи, это то, что у меня могут быть психосоматические проблемы и, возможно, дефицит витамина D. Затем я поняла, что единственное, что я могу сделать - это сохранить внутреннюю гармонию.

Алопеция в очень раннем возрасте, в 8-м классе, "открыла" для меня многие вещи, о которых я раньше ничего не знала - восточная медицина, духовные практики, аюрведа. В школе все относились с пониманием - родители поговорили с педагогами, поэтому и они, и одноклассники были довольно толерантны.

Конечно, были мальчишки, которые подшучивали - почему все в классе должны снимать шапки, а Иева может всегда ходить в головном уборе?

Учителя отшучивались, что девочкам так делать можно! 

Так как я сама не понимала, что со мной происходит, я ни с кем это не обсуждала -

были моменты депрессии, много путаницы. Казалось, что разговорами я только спровоцирую еще большее желание меня обсуждать.

Теперь я понимаю, что таким образом просто "вложила оружие" в руки своей болезни. Я проводила много времени в своей комнате, читая книги, или начинала вести себя абсолютно противоположно - шла на вечеринку с друзьями, делая вид, что я такая же, как и они.

Вскоре все волосы выпали окончательно, и пришло время идти в магазин за париком. Это было целое событие, приключение и опыт.

Тогда не было большого выбора, и даже самые короткие парики, которые подходили более пожилым женщинам, стоили очень дорого. Нам предложили парик, который мне не очень понравился, однако он, по словам продавца, был сделан из натуральных волос.

Позже, когда волосы начали скатываться, мы поняли, что нас одурачили. Несмотря на все неудачи, я старалась не беспокоиться. Все это заставило меня быстрее повзрослеть, и вскоре мне уже было не о чем разговаривать со сверстниками.

В какой-то момент я поняла, что не хочу, чтобы болезнь контролировала всю мою жизнь, и думала только о том, стоит ли идти в очередную клинику.

Я поняла, что должна наслаждаться жизнью. Окончив основную школу и будучи в десятом классе, решила поехать с друзьями в Лондон на пару недель. Надо сказать, что со времени пребывания в больнице у меня развился своего рода "синдром Спридитиса" -

я осознала, что должна постараться увидеть как можно больше в своей жизни, потому что не исключаю возможности того, что в любой момент могу не проснуться.

Дорога как лекарство

Путешествия открыли другие перспективы, показав мне, какой разной бывает жизнь людей. Я поняла, что путешествия стали "моим лекарством". Я начала больше думать о психологии, интересоваться эзотерикой. Интересно, что,

когда вы становитесь открытыми любой информации, она начинает поступать к вам. Чем больше я училась, тем больше понимала себя и чувствовала себя лучше.

После окончания средней школы я уехала в Украину изучать архитектуру. Раньше были планы учиться в Великобритании, но мама посоветовала поехать к родственникам в Украину, и в итоге я решила, что это правильный выбор.

Конечно, в начале казалось, что я вернулась в СССР, и из-за того, что спустя пару лет в регионе разразилась война, было только сложнее.

Было интересно начинать все сначала в среде совершенно непривычной и необычной.

Сложно было также соблюдать и университетские "стандарты" красоты и поведения, которые мне не хотелось принимать.

Хотя я в основном носила свой новый парик, который был сделан из настоящих волос, в жаркие дни это было довольно неудобно, поэтому я часто предпочитала просто повязывать платок. Это вызывало разную реакцию, порой даже причудливую -

были те, кто решил, что у меня онкология, а ребята с Кавказа хотели познакомиться, потому что думали, что я мусульманка.

В любом случае люди там уделяли мне гораздо больше внимания - были случаи, когда некоторые даже хотели снять платок без моего разрешения. Когда я возвращаюсь в Латвию, я очень ценю почтение и миролюбие нашей культуры.

Нахождение в среде, где большая часть поведения женщины продиктована строгими стандартами красоты, еще раз привело меня к различным сложностям и желанию прятаться.

В такие моменты обрести внутреннее спокойствие помогла книга, в которой латышские дайны сравниваются с ведами. Оглядываясь назад, я могу сказать, что эта книга сформировала большую часть моих основных ценностей. Благодаря ней я начала задаваться вопросом: на самом ли деле я свободна? Поняла, что это мой путь.

Это был длительный процесс. Сначала я училась "отпрограммировать" себя от различных предвзятостей и стереотипов. 

В целом я благодарна за этот опыт, потому что он сделал меня более чутким и чувственным человеком.

О "снятии платков"

Я окончила университет и вернулась в Латвию, где начала заниматься йогой, чтобы продолжить свое духовное развитие.

В Кулдиге познакомилась с парой, которой врачи сказали, что у них никогда не будет детей, однако после того, как они увлеклись веганством, в их семье появился малыш. 

Спустя некоторое время мы с другом поняли, что пора путешествовать и посмотреть на мир. Сначала жили в Италии, затем - в Германии. Некоторое время мы провели в горах, где я наконец освободилась настолько, что начала ходить полностью без платка. Так начался мой путь к полной свободе.

В  какой-то момент я начала думать о своем положении с учетом объективности - уже с самого раннего возраста я была сама себе и психолог, и группа поддержки, но как сильно мне пригодилась бы какая-нибудь предоставленная государством помощь. 

В других странах Европы это нормальная практика, однако в Латвии складывается ощущение, что такой болезни вообще не существует. 

Никто о ней не говорит, а люди, которые страдают от алопеции, чаще всего чувствуют себя одинокими и боятся, что кто-то обратит на них внимание. 

Учитывая, что я пережила моменты, когда гуляла по улицам, а люди показывали на меня пальцем - я прекрасно понимаю их страхи.

Но ситуацию можно изменить только в том случае, если все стороны - как больные алопецией, так и окружающие - будут владеть информацией. 

Люди по незнанию полагают, что страдающие алопецией безумно больны или даже опасны. Конечно, это не так, и мне хотелось бы рассказать, что можно быть безволосым и в то же время оставаться совершенно здоровым.

Все это очень влияет на личную, социальную и даже рабочую среду. Понимаю, что 

необходимо создать группу поддержки - место, где людям будут показывать, что они не одиноки, что все в порядке, что с алопецией тоже можно жить открыто.

Место, где они могли бы черпать вдохновение, разговаривать с теми, кто переживает то же, что и они.

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ziniet ciiiiik laba sajūta nenēsāt parūku? Cilvēki parasti domā, kas gan ar viņu ir noticis? Audzējs? Musulmaniete? Noteikti ķīmijas terapija!Māksliniece?Hipijs? Interesanti, mēs, cilvēki nenovērtējam to kas ir, līdz tas mums tiek atņemts. Šis vērtību sakārtošanas pa plauktiņiem un kad pārmaiņu laiks notiek, Tu sāc izjust, cik gan muļķīgi bija besīties, ka mati nestāv tajā virzienā kurā gribētos un tiekt: "Ah, stulbie mati!" Līdzīgi  domāju, līdz brīdim, kad pateica ka man ir Alopecia areata. ?Excuse me? Kas tas tāds? Īsāk sakot, tu esi pilnībā vesels, bet nezināmu iemeslu dēļ imūnsistēma izdomāja uzbrukt pati savam ķermenim, precīzāk, matu folikulām, kā rezultātā mati aizmieg un izkrīt, jo vairs nesaņem barības vielas no organisma. Ticu, ka tie ataugs pilnībā, bet biežāk ar to ir jāsamierinās vai arī ir tik ļoti jāmācās strādāt ar sevi, ko daudzi nevēlas! Vēlas lai aizietu pie ārsta un viņš mūs maģiski atveseļotu, bet pašiem īsti šajā procesā nepiedaloties. Ātri vien sapratu, ka medikamenti, ? injekcijas, smērēs un viss ir kārtējais eksperiments,un % ka ataugs ir zem 50% un tikai ? un nervi vējā.Un it īpaši, kad tev tas notiek jau apzinātā vecumā,12 gados un kad turi rokās vannas istabā, pēdējo matu kušķīti, un tev ārsti saka,ka jāsadzīvo,tad rokas nolaidās. Tad paliku atvērtāka kā jebkad par alternatīvo rietumu medicīnu, kā gan strādā meditācija, veselīga domāšana,dzīves veids, ezotērika utt. Viss bija jāuzzina pašai, jo vecāki vispār nebija saskārušies iepriekš ar tādu problēmu. Kā tas ir esi vesela,bet izskaties ka būtu slima. Un pirmā doma, ka man ir ātri tas jāslēpj no sabiedrības,iegādājoties parūku, jo pirmā reakcija, ka nevēlies ar nevienu par to runāt, būtībā tas jau Tevi nenogalina,bet nogalina Tavu pašapziņu. Un vēlies izvairīties no jebkādiem jautājumiem, vai acu skatieniem,jo Tu jau tā mēģini turēt sevi kopā,un katrs smīns, katrs skatiens, katrs čukstiens savā starpā vai kas pēc tam tika atstāstīts no citiem, ļoti sāpēja. Bet tikai tagad esmu sapratusi,ka tas jau neparāda neko par mani,bet gan par viņiem pašiem.Tagad veidoju pati savu skaistuma standartu! ? Esi Tu pati! #alopecia #alopēcijasatbalsts #dzīvebezmatiem ? @augusts.osis

A post shared by I E V A P U T N I N A (@eve_birdy) on Nov 5, 2019 at 12:43pm PST

Будучи лысой, я организовала фотосессию, чтобы показать всем, что так тоже можно быть красивой. Я создала группу, куда пригласила людей, которые помогли мне на этом пути, а затем написала обнадеживающий пост в Instagram, который, к моему удивлению, стал неожиданно популярным.

Я хотела, чтобы это помогло хотя бы нескольким людям, а в итоге это позволило охватить более 100 000 человек.

Я мечтаю когда-нибудь создать своего рода "убежище" в горах для больных алопецией - место, где каждый сможет почувствовать себя свободно без платка на голове или парика.