"Я не боюсь умереть". Алисе с диагнозом муковисцидоз вышла из очереди на трансплантацию легких

Семья Кукайне уже какое-то время жила в Юрмале в постоянном ощущении тревоги - машина папы Дидзиса всегда стояла во дворе дома, а в ней - все необходимые вещи на случай звонка врачей из Тарту.

Все ждали хороших новостей о том, что для дочери Алисе появился донор и семье необходимо немедленно ехать в Эстонию для трансплантации легких.

Это вызывало у женщины постоянные переживания, потому что неведение было мучительным - случится или нет. Алисе четыре года ждала появления донора, но этой осенью все изменилось. Она приняла решение больше не ждать очереди на операцию по трансплантации легких.

"Меня больше нет в этом списке, потому что мои почки в очень плохом состоянии. Есть врачи, которые думают, что до операции по пересадке легких необходимо пересадить почки", - рассказала Алисе LTV.

Женщина отметила, что если ей нужно будет пересадить почки, ей также придется делать это и с поджелудочной железой, так как у нее диабет. "В Латвии такие операции не проводят. Ближайшее место - Тарту, но это дорогостоящий процесс".

Алисе отметила, что есть и другие врачи, которые считают, что в первую очередь следует сделать трансплантацию легких.

"Я решила отказаться от трансплантации и искусственного поддержания своей жизни", - говорит она.

Ее отец Дидзис рассказал LTV: "В тот момент, когда Алисе объявила о своем решении, мы поняли, что ее нужно поддерживать еще больше". Он вспомнил, что Алисе в тот момент расцвела. "Она была рада, потому что наконец все стало ясно, решение было принято. Больше не было неясностей".

В доме Алисе много лекарств для того, чтобы сделать ее дальнейшую жизнь максимально комфортной. "Никто не делает ничего, чтобы меня оживить", - говорит Алисе.

"Конечно, при необходимости мы вызовем "скорую". Только если она попадет в отделение интенсивной терапии, спасения не будет", - отметил Дидзис.

Вместо этого жизнь Алисы облегчат с помощью лекарств.

В Латвии трансплантацию легких оплачивает государство, но операцию проводят в соседней Эстонии. Однако с тех пор, как Тартуская больница присоединилась к объединению Scandia Transplant, все органы, не подходящие для самих эстонцев, передаются в Данию, Швецию, Норвегию или Финляндию. Латвия не является членом этого объединения.

В случае Алисе ситуация была сложной, потому что семья чувствовала, что никто ничего не делает, пока они не попросят. Поиск доноров во время пандемии Covid-19 приостановился.

"Деньги выделены, трансплантация оплачена, но сделать операцию негде. Есть только две больницы, где это возможно - одна в Швеции, а другая в Австрии", - добавил Дидзис.

Алисе была в очереди на пересадку легких около трех с половиной лет. Этим летом состояние женщины стремительно ухудшилось и она долгое время провела в больнице. Сложность была и в том, что параллельно действовали ограничения из-за Covid-19, из-за чего родственники не могли регулярно навещать Алисе.

Ее отец выразил мнение, что Детская клиническая университетская больница (BKUS) - единственная, где врачи могут общаться друг с другом и решать сложные вопросы.

"В случае Алисе собрались разные специалисты. Да простят меня другие больницы, но именно в BKUS этот процесс прошел самым профессиональным образом", - добавил Дидзис.

Отец Алисы отметил, что был случай, когда врачи в одном отделении больницы могли менять порт (устройство, через которое Алисе давали лекарства), а в другом отделении этого уже не умели. "В таких случаях в BKUS вызывали специалиста, который мог это сделать. В другой больнице у Алисе в течение четырех дней все руки были синими, потому что врачи не могли ввести обезболивающие", - поделился отец женщины.

Дидзис выразил недоумение по поводу отношения врачей, поскольку в поддержке родственников было отказано. "Однажды она позвонила мне, заплакала и сказала, что ее привязали к кровати. Врачи не разрешили мне остаться, хотя я бы помог ее успокоить".

Теперь Алисе сама вводит себе все лекарства дома. "Все делаю сама. В то же время я учу свою маму, если возникнет ситуация, когда я не смогу сделать это сама".

У Алисе накопились желания, которые она хочет исполнить, и  сейчас семья полна решимости посвятить все свое время именно этому. "Я не боюсь умереть. Я боюсь самого процесса - как долго это будет продолжаться и будет ли больно. Страшно от незнания того, что случится", - признает Алисе.

Видео: Сюжет об Алисе Кукайне на латышском языке