Личный опыт ⟩ "Прием пищи превратился в кошмар". Что такое синдром горящего рта?

"Прошел месяц, и я все еще чувствую себя несчастной, но снова отправляюсь к врачу, вооружившись теорией. Мне кажется, что у меня синдром горящего рта. По оценкам, в США за год диагностируется менее 20 000 случаев синдрома горящего рта. 

Существуют две формы болезни: одна - у которой нельзя установить первопричины, и вторая - которую вызывает какой-нибудь раздражитель", - пишет Джульетта. 

"(...) Боль становится все сильнее - настолько, что мне иногда трудно спать по ночам. Вода по вкусу как мыло. Когда я впервые заметила это, подумала, что моя посудомоечная машина недостаточно ополоснула посуду. Но я поменяла стакан, и вода все еще была на вкус как мыло. То же самое с водой в бутылках. Вкус имеет свойство меняться. У воды может быть металлический привкус, но в конце концов все типы воды имели привкус мыла", - рассказывает женщина. Она обратилась к врачу, который ранее не встречал подобный синдром, но посчитал этот вариант наиболее вероятным и признал, что это не может быть просто молочница.

Джульетта отметила, что спустя около полугода непонятная боль исчезла. "Я, дура, обрадовалась, что все закончилось. Однако спустя несколько недель проснулась и обнаружила, что боль вернулась... Еще сильнее, чем прежде". 

"Мое состояние повторялось циклически - начиналось с сильной, жгучей боли. В итоге одна сторона языка начала беспрерывно покалывать, как будто я сильно прикусила его. Затем мой язык стал гладким - будто на нем не было никаких вкусовых рецепторов. В этот момент боль терпима, но полностью не исчезает", - пишет Джульетта.

Спустя 18 месяцев страданий зубной врач женщины официально диагностировал у нее синдром горящего рта.

"Мне рекомендовано избегать острой и кислой пищи. Бензокаин - единственное лекарство, которое дает мне кратковременное облегчение, чтобы поспать, поговорить или поесть. Я испробовала все виды жидкостей для полоскания рта, но они не помогают.

Чистить зубы стало самым большим вызовом. Зубная паста жжется, даже влажная зубная щетка, на которой нет ничего, усиливает боль. 

Еда превратилась в кошмар. Я никогда не могу предвидеть, какой вкус будет у нее каждый день. Иногда даже в течение одного дня. Однажды я ела бутерброд и поняла, что он по вкусу как... рыба. Хотя на хлебе была ветчина и сыр Чеддер с майонезом".

Женщина отметила, что иногда этот синдром проходит, но не проходит страх, что он снова вернется. "Болит все, что связано с моим ртом". 

"Наиболее вероятное объяснение состоит в том, что у меня тиреоидит Хашимото - аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует щитовидную железу. Это заболевание также может вызывать синдром жжения во рту", ​​- говорит Джульетта. 

Женщина добавила, что иногда просто заставляет себя поесть, несмотря на боль. 

"Я стараюсь каждый день напоминать себе, что мне нужно привыкнуть к хронической боли, в конце концов, у меня фибромиалгия уже почти 20 лет. Также был эндометриоз, который причинял столько боли, что даже антибиотики не могли ее облегчить.

К сожалению, реальность такова, что синдром горящего рта - это совершенно иной опыт".

Джульетта открыто призналась, что даже думала о суициде: "Я не хочу умирать, но в то же время в некоторые действительно плохие ночи я задумываюсь о том, что смерть положит конец этим мучениям. Бывают моменты, когда самоубийство не кажется таким плохим компромиссом".

С этой болезнью Джульетта Джеймс сосуществует уже 30 месяцев. "Я хотела бы осознать, что когда-нибудь смогу заявить, что все кончено, что для моего состояния есть лекарства", - признается она. Пациентке была назначена новая терапия, и Джульетта очень надеется, что это станет ключом к нормальной жизни. 

"Некоторые дни абсолютно паршивые, да. Но я знаю, что не все дни будут такими", - заявляет женщина.