Его нельзя крепко обнять, и не потому что карантин: история "хрустального" малыша из Латвии

Кристерс - мальчик, которого нельзя крепко обнять или пожать ему руку. И это никак не связано с нынешним карантином. Просто он - ребенок-"хрусталик".

"Хрустальная болезнь" - несовершенный остеогенез (НО) - это очень редкое заболевание. В Латвии всего несколько таких детей, поэтому и нет большого опыта лечения.

Детки с таким диагнозом у нас в основном оказываются навсегда прикованными к инвалидной коляске. А Кристерс теперь ходит сам.

Его пример - иллюстрация того, что "хрустальные" дети могут жить полноценной жизнью.

Cейчас мальчику очень важно провести повторную операцию на правой голени - из-за миграции штифта; мало того, образовалась редкая компликация - кости голени в местах остеотомий срослись вместе.

По характеру Кристерс - оптимист и жизнелюб. Любит пластилин, книжки и кукольный театр. Любимая книжка сейчас - букварь. Любимые игрушки - машинки: пожарные и полицейские, но особенно "скорая помощь" - он знает, что его мама работает медсестрой.

Когда вырастет, может быть, станет врачом - чтобы никто не болел. Мечтает пойти в детский сад, чтобы играть с другими детьми.

До поездки в российскую клинику GMS (Global Medical System) будущее малыша виделось беспросветным.

До двух лет Кристерс не вылезал из гипса. Буквально снимали старый гипс и ставили новый. Чаще ломались бедра, и чтобы кости не сместились - ставился циркулярный гипс по ребра. Это был ад.

В Латвии Кристерсу поставили металлические конструкции, от которых во всем мире давно отказались.

Ребенок быстро вырос, а конструкции стали малы и начали вылезать через кости, причиняя боль при каждом движении.

Московскую клинику мама Рената самостоятельно нашла по информации на родительсикх форумах в Интернете. Клиника GMS входит в международную сеть Global Medical Systems Clinics and Hospitals и сотрудничает c ведущими специалистами и медицинским учреждениями России, Европы и США. Там дают "хрустальным" детям шанс на нормальную жизнь.

После первой поездки в Москву, где малыш получил курс медикаментозной терапии и прошел курс реабилитации, Кристерс встал на ножки.

В 2018-2019 году ему в Москве заменили металлические спицы в голенях и бедрах на современные телескопические стержни, удлиняющиеся по мере роста ребенка. Использование таких стержней в лечении детей с несовершенным остеогенезом является "золотым стандартом". Деньги на оплату ряда операций собрали с помощью благотворительного фонда "Хрупкие люди", Māmiņu kluba labdarības fonds, благотворительного фонда BeOpen и программы "Зеленая лампа". Спасибо всем, кто откликнулся.

В чем помогла операция? После замены простых штифтов на телескопические разница в длине ног значительно уменьшилась, почти выравнялась. Малыш перестал прихрамывать и носит ботиночки без дополнительной подошвы. Он бегает, прыгает, катается на велосипеде. Каждый день занимается лечебной гимнастикой, плавает.

Теперь, по плану, к осени нужна повторная операция на правой голени, чтобы сохранить результат лечения, а также избежать повторных переломов.

Глядя на то, каким ловким и шустрым становится сын, Рената часто вспоминает, как наши врачи при выписке из больницы после роддома, не дав никаких специальных рекомендаций и назначений, посоветовали самим искать информацию в Интернете. А также строго рекомендовали максимально ограничить движение. Страх. Тревога. Депрессия. Все это сопровождало семью до встречи с московскими врачами.

В Москве родителей первым делом отругали за то, что они не давали ребенку достаточно двигаться.

Там реабилитологи специально учат детей физической активности - чем лучше мышцы и координация, тем меньше шансов упасть и получить перелом.

Кристерсу также назначили совсем другой препарат, укрепляющий костную ткань - в генетической лаборатории уточнили тип заболевания и подобрали схему, действенную именно в его случае. Методы лечения на основе препаратов кальция, которые использовали в Латвии, в клинике не применяют, cчитая их устаревшими.

В январе Кристерс был на проверке в Москве -

получил курс лечения и прошел денситометрию, проверку плотности костей: показатели очень хорошие - 82% от возрастной нормы.

Специалисты подобрали для мальчика особые упражнения и обучили маму, как заниматься дома. Сейчас, пока Рената с сыном сидит на карантине, они занимаются по усиленной программе.

Рената работает хирургической медсестрой. С января - на двух работах. С 1 апреля Первая рижская больница закрылась, там у Ренаты отпуск за свой счет до конца карантина. В больнице им. П. Страдиня сейчас большинство плановых операций отменено, работы гораздо меньше, но есть. В плане доходов, конечно, для семьи это очень ощутимо. "Но зато мы все время вместе! Мы с мужем нередко испытываем чувство вины перед сыном за то, что у нас нет возможности больше и чаще проводить время всем вместе - либо муж на работе, либо я". Кризис ощутим и в рекламных фирмах - Айгар работает в компании по изготовлению наружной рекламы.

"Но мы не вешаем нос. Cамое главное - это здоровье сына, чтобы удалось, когда отменят карантин, поехать на операцию".

Это очень дружная и ответственная молодая русско-латышская семья. Рената и Айгар - оба из Латгалии. Она из Дагды, он - из Резекне. Когда родился сын, они взяли льготный семейный кредит и купили маленькую квартиру в Плявниеках - чтобы быть в Риге рядом с врачами и больницами.

Cейчас кредит выплачивают. Первые два года они стеснялись рассказывать о болезни сына, замкнулись в горе. А потом смирились с ситуацией и решили, что надо пробовать делать все, чтобы помочь ребенку. Сейчас им очень нужна поддержка людей.

Параллельно они постоянно подают документы, чтобы получить хотя бы частичную госкомпенсацию на лечение сына. Но формально она не положена. В Латвии операцию можно сделать по старой технологии - вставлять металлические спицы, которые по мере роста надо вытаскивать и снова кромсать мальчику ноги. На очередном консилиуме в Детской больнице родителям сказали, что современные штифты планируется в будущем закупать, но процесс этот может занять до двух лет - с оформлением бумаг, закупок, лицензий. Предложили оперироваться в Литве, но там также нет нужного опыта работы с "хрустальными" детьми - такого, как, например, в России или Германии.

А тем временем у Кристерса может кардинально ухудшиться состояние здоровья, и тогда он сядет в инвалидное кресло.

Ренату очень вдохновляют примеры "хрустальных" людей, добившихся в жизни успеха. На сайте российского фонда "Хрупкие люди" есть потрясающие человеческие истории "хрусталиков". К примеру, cудьба детского врача Оливера Семлера, который, преодолевая свою "хрустальность", занимается важными медицинскими проектами - возглавляет клинику костных патологий в Кельнском университете. И Рената очень надеется, что Кристерс тоже сможет найти свое место в жизни.

Благотворительный фонд BeOpen занимается сейчас организацией сбора пожертвований, чтобы оплатить мальчику обе столь необходимые операции на ногах, которые будут сделаны одна за другой в течение двух недель в клинике GMS.

Стоимость операций 15 000 евро.

Благотворительная программа "Зеленая лампа" в сотрудничестве с фондом BeOpen выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник в 16:00.