"В феврале я танцевала вальс, а весной уже лежала в больнице "как овощ". Умереть достойно - привилегия не для всех (2)

В небольшой двухкомнатной квартире в Вецмилгрависе одну комнату почти полностью занимает функциональная кровать, рядом с ней - груда различных лекарств, а из открытого окна в комнату льется необычно яркий свет неохотно уходящего лета. Айя Сондоре спит, сложив руки в бессилии - как пару износившихся крыльев. Болезнь за несколько месяцев выжала все силы из ее ног и рук.

У нее диагноз, который не берутся объяснить даже опытные врачи - скорее, это набор симптомов, тяжелое неврологическое заболевание, которое лишило ее возможности двигаться, превратив еще недавно такую энергичную, такую жизнерадостную женщину в исхудавшую мумию. Сейчас сестра Айи Рута Терентьева - ее главная опора, ее руки и ноги. Без нее Айе пришлось бы отправиться в дом престарелых.

В связи с быстрым старением европейского общества паллиативная помощь, в том числе хосписная, становится проблемой для все большего числа людей не только в конце жизни, но и в молодые годы.

По данным Европейской ассоциации паллиативной медицины (EAPC), уже около 4,4 млн человек в Европе ежегодно нуждаются в паллиативной помощи. Весь спектр паллиативной помощи предлагается в странах Европы. По данным Всемирной организации здравоохранения, в 2021 году странами с наибольшим количеством паллиативных служб на 100 000 населения были Бельгия, Швейцария и Ирландия.

К сожалению, Латвия по-прежнему находится в конце списка. До сих пор Латвия также была единственной страной Европейского союза, в которой государство не оказывает хосписную помощь на заключительных этапах паллиативной помощи.

Основными задачами на этом этапе являются облегчение боли, контроль симптомов и достижение максимально возможного качества жизни до самой смерти, а также поддержка родственников во время болезни и тяжелой утраты пациента.

Один шаг вперед

Паллиативная помощь, в том числе хосписная помощь на дому, по крайней мере формально является одним из приоритетов нового правительства. Но один из первых шагов к внедрению хосписной помощи был сделан только вчера, 28 сентября, когда парламент принял поправки к закону "О медицинском лечении" и закону "О социальных услугах и социальной помощи", которые вводят в латвийское законодательство понятия паллиативной и хосписной помощи и предусматривают, что хосписная помощь будет оказываться за счет средств государственного бюджета.

С 1 октября мобильные бригады паллиативной помощи должны выезжать на дом к пациенту, чтобы облегчить повседневную жизнь родственников паллиативных больных, оказывая необходимые медицинские услуги с помощью квалифицированных врачей.

С 1 января следующего года будет добавлена социальная помощь. Однако финансирование на эту службу пока не выделено, что должно быть решено новым правительством.

Тем временем тяжело и неизлечимо больные люди умирают, не получая должной медицинской и социальной помощи. Непорядок в системе - незаинтересованность семейных врачей, длинные очереди на анализы, отсутствие необходимых лекарств - пациенты и поставщики услуг называют одной из основных проблем паллиативной и хосписной помощи.

Особенно тяжелая ситуация сложилась в Латгале, говорит Юрис Звигулис, представитель Латвийского общества самаритян.

"Люди здесь обречены - как есть, так есть. Если надо умирать, то надо умирать. Если я сплю в испражнениях, то я сплю в них. В Риге все по-другому, здесь люди - бойцы, здесь другое мнение, что они имеют право", - сказал он.

"Я бы не пожелала этого Путину!"

63-летняя Айя - одна из немногих, кто чудом избежал объятий смерти. Еще в феврале этого года она танцевала вальс с зятем на 40-летии дочери, а весной ее поместили в хоспис, который обычно предназначен для людей, находящихся на последних месяцах жизни.

29 марта "зеленый коридор" для Айи был открыт, а терапевт прямо сказал: "Мы ищем рак".

За несколько месяцев Айя похудела на 20 кг. У нее совсем не было аппетита. Она больше не могла ездить в трамвае. Были проведены все возможные тесты и анализы, но ничего подозрительного не обнаружилось. Однако состояние Айи стремительно ухудшалось.

"В больнице я спала как овощ", - рассказывает Айя. Когда уже не могла пошевелить ни руками, ни ногами, женщина лежала в больничной палате и пела.

"Я вспомнила все латышские песни моего детства". Но в голове была только одна мысль - добраться до окна и прыгнуть", - призналась она.

"Я никому не желаю того, через что мне пришлось пройти, даже тем россиянам, которые воюют с Украиной. Даже Путину", - голос Айи срывается.

Позже, когда Айя вернулась домой из больницы, о ней заботилась ее сестра, только что приехавшая из Ирландии, а дочь Айи обратилась за помощью в Латвийское общество самаритян, которое предоставило социального работника и физиотерапевта. Это было сделано в рамках услуг пилотного проекта хосписа, финансируемого Министерством благосостояния.

Паллиативная помощь недостаточна

Социальное предприятие Hospiss Māja отмечает, что ежегодно в Латвии умирает в среднем 29 000 человек, из которых только 10% уходят быстро.

Это означает, что 90% умирающих и их родственников сталкиваются с физическими и психологическими проблемами, поскольку система здравоохранения в Латвии до сих пор не смогла обеспечить комплексный уход за умирающими людьми.

По этой причине 11 ноября прошлого года благотворительная организация Hospiss LV начала на платформе ManaBalss.lv кампанию по сбору подписей под инициативой "За право на достойную смерть. За введение оплачиваемых государством услуг хосписа в Латвии". В течение нескольких дней за инициативу подписались более 10 000 человек, и уже через десять дней - 21 ноября - она была подана в Сейм.

Финансируемые государством услуги хосписов до сих пор существовали только в виде пилотных проектов - так, финансируемые Министерством благосостояния пилотные проекты в этом и прошлом году реализовали Латвийское общество самаритян и Hospiss Māja, а с 1 ноября 2021 года по 30 апреля 2023 года Министерство здравоохранения реализовало пилотный проект в Лиепае.

Выводы, сделанные по результатам проектов, свидетельствуют об одном: услуги паллиативной помощи пациентам на дому в Латвии неадекватны.

Однако различные исследования и собственный опыт пациентов показывают, что большинство людей хотят получать уход и поддержку в своем собственном доме, особенно неизлечимо больные люди, которым осталось жить совсем немного.

"У меня есть особая команда поддержки. Сестра, зять, дочь. Две внучки. Это помогает мне", - с улыбкой говорит Айя.

Специализированные палаты в больницах, центры паллиативной помощи, учреждения краткосрочного или долгосрочного социального ухода не могут предложить тепло привычной домашней обстановки.

Одна из самых больших проблем заключается в том, что хотя некоторые медицинские услуги формально доступны для паллиативных пациентов, включая стационарное лечение, обслуживание на дому семейными врачами и консультации в отделениях паллиативной помощи, но реально доступ к этим услугам недостаточен. Наиболее заметный пробел наблюдается в сотрудничестве с семейными врачами.

Оценка состояния здоровья пациента - по телефону

Рита Кринберга, представитель компании Paliatīvā aprūpe, считает, что большинство семейных врачей из-за большой загруженности не в состоянии следить за состоянием здоровья паллиативных пациентов, а тем более посещать их на дому. Консультации проводятся в основном по телефону, что дает неполную картину состояния больного.

"Человек звонит своему лечащему врачу и говорит, что плохо себя чувствует. Терапевт дает ему совет по телефону. Я просто не понимаю, как можно оценивать состояние здоровья пациента по телефону", - говорит Кринберга.

Жанете Янсоне, член правления Hospiss Māja, также подтверждает, что сотрудничество с семейными врачами очень слабое.

"Во время нашего пятнадцатимесячного пилотного проекта из 136 пациентов только три врача общей практики были готовы сотрудничать с нами. Большинство из них вообще не понимали, что это за услуга".

Однако наибольшие проблемы наблюдаются с обезболивающими - семейные врачи не хотят назначать их тяжелобольным людям, которым жить осталось недолго.

"[Они] боятся, что эти люди станут "наркоманами" и что они сами поспособствуют развитию их зависимости. Но врачи совершенно не задумываются о том, что человек умрет через несколько недель или дней", - говорит Янсоне.

Рута, сестра Айи, подтверждает, что семейные врачи избегают выписывать не только обезболивающие, но даже антибиотики. "Все, что делает семейный врач - это выписывает те же лекарства, которые Айе уже давно выписали в больнице", - поделилась Рута.

Однако после выписки из больницы у Айи диагностировали тяжелую инфекцию почек, которую необходимо лечить антибиотиками.

"Если вы сами не позвоните, ничего не произойдет. Мы уже полгода принимаем одно и то же лекарство. Может быть, что-то нужно изменить, но никто не берет на себя ответственность", - заключает Рута.

Янсоне считает, что это некомпетентность, поскольку семейные врачи не обучены работе с паллиативными пациентами.

"Если бы семейного врача можно было вызвать сразу, если бы он мог либо приехать сам сразу, либо прислать медсестру, которая приедет в течение двух-трех часов, то это сработало бы. Но реальность такова, что у семейных врачей по полторы тысячи пациентов. Во-первых, до них невозможно дозвониться. Ну кто из семейных врачей берет трубку ночью? Если до них нельзя дозвониться днем, то что говорить о ночи?" - рассуждает Янсоне.

Поскольку плановая медицинская помощь дает сбои, все большее бремя ложится на плечи близких и Службы неотложной медицинской помощи (NMPD).

Представитель NMPD Арита Фреймане отмечает, что NMPD поддерживает введение хосписных услуг на всей территории Латвии.

"Не для того, чтобы разгрузить NMPD или больничные отделения от таких пациентов. Это ценно и необходимо для самого тяжелобольного, который хочет провести свои последние дни, месяцы или годы дома, рядом с родными и близкими, а не в больничной палате, слушая гул медицинского оборудования и сигналы и изо дня в день глядя на незнакомые лица - врачей и медсестер", - говорит Фреймане.

Она подчеркивает, что "медицинская помощь, постоянное наблюдение и психологическая поддержка, оказываемые хосписом, позволяют успокоиться родственникам паллиативных пациентов, которые до сих пор часто находились в отчаянии и не знали, куда обратиться, чтобы помочь своему тяжелобольному родственнику в последние минуты его жизни".

Обслуживание - с 1 октября

Мобильные бригады, которые должны начать работу с 1 октября, - это небольшой, но важный шаг в приведении системы в порядок.

Санита Янка, директор департамента здравоохранения Минздрава, уверяет TVNET, что нет никаких оснований полагать, что услуга не будет доступна, поскольку тендер, организованный Национальной службой здравоохранения (NVD), завершен, проведен отбор поставщиков услуг и выбраны четыре победителя.

"Хорошая новость в том, что у нас охвачены все регионы, потому что был большой интерес со стороны организаций и был выбор", - сказала она.

Среди претендентов были как больницы, так и амбулаторные учреждения. Некоторые организации сотрудничали друг с другом, предлагая медицинскую часть, а другие - социальную.

Аналогичным образом Минздрав имеет финансирование в размере 1,7 млн ​​на последние три месяца года, с октября по декабрь, на оказание медицинской помощи по месту жительства.

Янка убеждена, что, несмотря на инфляцию и растущие расходы, денег хватит, а в следующем году планируется выделить почти семь миллионов евро, и это один из приоритетов правительства.

"Завтра я поеду на море", - с гордостью говорит Айя. 

"Если бы был лифт, я бы хотела выходить на улицу каждый день, но сейчас это трудно сделать с инвалидной коляской", - добавляет она.

На вопрос журналиста TVNET, что приносит ей радость, Айя отвечает: "То, что у меня есть желание что-то делать".

"Я просыпаюсь в пять утра и хочу делать физиотерапевтические упражнения. Меня радует то, что я хочу поскорее встать на ноги, чтобы я могла сама о себе позаботиться, чтобы мне не приходилось просить кого-то другого", - говорит она.

"Каждый вечер, когда я ложусь спать, я читаю молитву и разговариваю со своими руками и ногами. Я говорю - ноги, надо работать, надо быть сильными", - заканчивает разговор Айя.

RUS TVNET в Telegram: Cамые свежие новости Латвии и мира на русском языке!