"У него нет рук, ног и головки, чтобы позаботиться о себе..." Но у него есть сильная мама с большим сердцем (2)

- Как появился проект KURTS coffee? 

- Кофейный домик KURTS coffee мы открыли в начале июля. На тот момент просто сложился пазл - все пришло к этому естественным путем. 

Это были беседы с мужем, желания, цели, было необходимо что-то новое, другое. Муж очень хотел нечто особенное. Он очень любит кофе, очевидно, это был и немного мужской эгоизм - поиск собственного хобби. Я же со своей стороны привнесла в это Куртса. 

У нас с мужем у каждого свое предприятие - мы очень много работаем, нет такого, что не можем свести концы с концами (Кетия - специалист по красоте в AUCH beauty home, ее муж - известный дизайнер по интерьеру. - Прим. ред.). 

В то же время сознательные родители всегда хотят обеспечить своих детей. Кто-то оставляет в наследство квартиру, кто-то - деньги, кто-то - бизнес. Так устроен мир.

У нас есть дочери, они учатся, учатся в хорошей школе, у них будет возможность постоять за себя и построить свою жизнь.

А у Куртса нет ничего. У него нет головки, которая работает, у него нет ручек, которые работают, у него нет ножек - ничего нет. Поэтому было понятно, что сам он в этой жизни ничего сделать не сможет.

Пенсия или пособие от государства - это настолько ничтожно, и если что-то случится со мной или моим мужем, у него просто нет никаких шансов. Тогда он останется на шее сестер или других родственников, а если сложить все расходы - эта цифра ужасна.

Нашего ребенка все время необходимо поддерживать в движении, иначе образуются пролежни, деформации косточек и так далее. Куртсу необходимы регулярные занятия по эрготерапии, физиотерапии, посещение остеопата, бассейна. Без этого просто-напросто атрофируются мускулы, которые и так уже теоретически не работают.

В месяц все процедуры для Куртса стоят от 1000 до 2000 евро. Государство с особым пособием по уходу обеспечивает приблизительно 300 евро.

- Сегодня KURTS coffee - это сеть кафе? 

- Нет, главный и, по сути, единственный кофейный домик расположен на улице Кр. Барона, 78a. Но с началом холодов встал вопрос о его будущем.

Чтобы люди заглядывали в KURTS coffee, окошко должно быть открыто, но вместе с этим проникает и холод, и бариста может быстро простудиться.

На зиму кафе, вероятно, закроется, поэтому я поставила небольшой уголок KURTS coffee и у себя в салоне на улице Цесу, 20. 

Уголок в салоне будет работать круглый год, а станция на Кр. Барона возобновит работу, когда станет теплее.

- Знают ли покупатели, что это непростой кофе?

- Мы написали на окошке историю Куртса, и многие читают ее. Если сразу не покупают, то некоторые обдумывают и приходят в другой день. 

Есть люди, которые не знают, как реагировать в этой ситуации, а есть и такие, кто специально приезжает издалека, из других городов.

Некоторые спрашивают, не собираемся ли мы открыть домик Куртса, например, в Лиепае, потому что у них не получается часто гостить в Риге, а они хотели бы поддержать нас и пить наш кофе.

Но нет, это никогда не был большой бизнес-проект, и я не хочу, чтобы когда-то он таким стал. Мы никогда не будем во всех торговых центрах. 

Мы не делали какой-то социальный проект, мы не просим пожертвований, мы продаем кофе, и я хочу сохранить установку, что это работа.

Мы платим налоги, это официальное место работы для молодых людей, у них есть стаж, налоги.

Для меня важно, чтобы люди понимали, мы не просим, мы работаем!

- Насколько успешен этот бизнес-проект? Многие кафе открываются, вскоре разоряются, и на этом все... 

- Конечно, зимой не очень, мы просто в состоянии оплатить аренду, зарплаты, содержать кофейные аппараты - ничего в плюсе особенно не остается. Но суть не в этом, меня это не расстраивает. Лето все компенсирует. 

Этот проект уже себя оправдал. Если не финансово, то социально точно. Куртс стал инфлюенсером.

- Насколько тяжело было открыться этому обществу?

- Ужасно болезненно. Но для меня этот процесс был немного легче, потому что у меня брат с особыми потребностями. Я выросла среди таких детей. Я видела их каждый день.

Еще в школе я написала научно-исследовательскую работу по педагогике о методике обучения буквам детей с особыми потребностями. Уже тогда я была очень глубоко в этой теме.

Очень больно, что в последствии и у меня самой родился такой ребенок. Но, очевидно, мне было легче это принять. И я сильная. Мне не стыдно.

Я действительно не понимаю, за что мне должно быть стыдно. Это мой ребенок, он такой же полноценный как и другие дети, у него такие же возможности, просто случилось несчастье.

Разве я должна списывать его жизнь? Разве он не имеет права отдыхать, ходить в кино, театр, на концерт? Разве я должна списать свою жизнь? Я не имею права развиваться?

Очень тяжело быть открытой. Очень много предрассудков в обществе.

Некоторые смотрят на мам с особенными детками, смотрят на их ногти и вздыхают: "Ах, у нее сделан гелиш... Могла на эти деньги купить ребенку лекарства..."

Так происходит, да. Если семья уезжает отдохнуть в Грецию, шепчутся: "Ты посмотри, уехали отдохнуть... А могли на эти деньги купить ребенку лекарства".

К сожалению, приходится сталкиваться и с этим. И мы сами с таким сталкивались.

Но я хочу сказать огромное спасибо всем людям, которые нас поддерживали в трудные моменты, когда у нас на самом деле не было денег и было трудно.

В первый год жизни у Куртса были приступы с утра и до позднего вечера, мы с мужем по очереди ночами держали его на руках, потому что у него были беспрерывные судороги, и он был подключен к аппарату.

Мы уехали в Германию, и нам выписали счет на 35 000 евро... У кого в 23 года есть такие деньги? 

И эти комментарии: "Продайте квартиру, посмотрите, на какой машине они ездят...". Но нам же надо передвигаться, неужели теперь я должна ездить на старых "Жигулях"? Может, разумнее все-таки собрать деньги и купить машину, которую не надо все время чинить...

Я не могу рисковать. Если мне надо попасть в больницу - значит, это важно, я не могу по дороге еще и чинить машину.

Тогда нам помогли ziedot.lv. В людях так много любви. Но много и тех, кто потом лезет и комментирует, что ты делаешь неправильно. А к этим деньгам у нас никогда и прямого доступа-то  не было.

- Есть ли у тебя мечта о будущем проекта KURTS coffee?

- И я, и муж реализовались в профессии, KURTS coffee - это проект для поддержки Куртса.

Моей мечтой было, чтобы Куртс стал работником своего кафе, и таким образом у него была бы официальная зарплата и трудовой стаж - мы могли бы запросить у государства перерасчет поддержки.

Что бы в жизни ни случилось, был бы этот бизнес, который работал бы на его социальный налог, и у него была бы нормальная пенсия. 

Но так не получается. Ребенок-инвалид - это совсем другая категория, он может быть сотрудником, но ему не полагается пенсия, там какая-то другая система.

Я не могу объяснить подробно, но все не так просто. На данный момент средства от KURTS coffee получаю я на накопительный счет, откуда использую их по назначению для Куртса.

- На твой взгляд, в чем главная ценность этого проекта?

- Главное благо на самом деле - это не финансы. Гораздо важнее эмоциональная поддержка и то, что своей историей я могу помочь и другим мамочкам.

Люди никогда не могут знать всего. Мне очень нравится, когда кто-то приходит с советами. Конечно, бывают и откровенные глупости, но бывает и драгоценная информация.

Например, через кафе клиенты моего мужа узнали о Куртсе.

И они говорят; Кетия, у нас есть очень хороший врач в Москве. Он один из лучших неврологов в мире, именно по эпилепсии. И они предложили поехать к нему в Москву на обследования.

Для меня сейчас это очень важно. Возможно, не было бы проекта KURTS coffee - мы бы никогда не попали к одному из лучших в мире врачей.

- Почему муж раньше сам не рассказывал? У него же были эти контакты...

- Это же клиенты. Ну насколько мы откровенничаем с клиентам? К тому же он мужчина. Это непросто.

За это время было много и других эмоциональных моментов.

Был один мужчина, которого я сама еще до конца не отблагодарила. Он прислал письмо, в конвертик, конечно, положил и деньги для Куртса.

И это было невероятно волнительно, самое эмоциональное в этой истории то, что этот господин сам в инвалидной коляске, - такие люди понимают друг друга. Он из Латвии.

Кто-то поддерживает эмоционально, кто-то - вкусностями, кто-то - поделками, кто-то принес носочки, один мальчик нарисовал рисунок, одна дама прислала открытки, девушка из Канады оставила джемпер и мягкую игрушку. Все эти вещи невероятно греют. 

Я не знаю, насколько Куртс может это оценить, но я каждое письмо зачитываю ему, мы трогаем каждую подаренную вещь. Я верю в то, что энергия гуляет, а у слов есть сила.

У слов большая сила. И пусть наша история очень суровая, я все равно каждый день миллион раз напоминаю себе, что я верю в то, что мы прорвемся.

Есть мамочки, которые боятся, которые чувствуют неблагосклонное отношение общества, они ощущают себя отрезанными и неполноценными, и это причиняет мне боль. 

Я хочу сказать им - нет, какая разница, какой у тебя ребенок?!

- Есть ли у тебя планы расширить проект, открыть общество, создать движение?

- Я все еще думаю о создании отдельного общества, которое не было бы продолжением KURTS coffee, но кафе может стать хорошим стартом, чтобы говорить громче обо всех наболевших проблемах.

Уже есть мамы, которые сделали многое, пусть присоединится еще одна мама, и еще одна. Мамы - это огромная сила!

Мало мероприятий для деток с особыми потребностями, мало лагерей, часто мы забываем и о самих мамах - есть сейчас инициатива, когда добровольцы занимаются детками, в то время как мамы занимаются чем-то для себя. Такие моменты очень важны, ведь есть мамочки, которые растят таких детей одни. Конечно, 24/7 с таким ребеночком одной очень тяжело.

Хочу, чтобы KURTS coffee каким-то образом было связано с таким моментом отдыха, который в то же время обеспечивал бы и минуты радости детям.

Я не думала, что KURTS coffee получит такое большое социальное значение. Мне казалось, что это будет просто маленький домик, который просто стоит и тихонько работает. 

Меня все находят сами. Мы не вложили ни единого цента в рекламу или маркетинг. Мы не можем себе позволить и быть спонсорами, давать кофе бесплатно.

Летом была прекрасная инициатива - было несколько молодых людей, которые оплачивали свой кофе и следующий. 

И приходит кто-то, у кого, возможно, не хватает денег на кофе, а мы ему говорим - он уже оплачен. Прекрасно, разве нет?

И мне эта идея очень понравилась. Может, это могла быть такая инициатива - ты платишь за свой кофе и, скажем, платишь за какао для другого ребенка.

И так может делать, например, целый класс. И мы можем потом отвезти детям по кружечке какао.

- У Куртса есть две сестрички, как они смотрят на неожиданную популярность брата, помогают ли тебе? 

- Сестрички Куртса - мои большие помощницы. Они свято верят, что брат когда-нибудь сможет начать говорить. Они гордятся его кафе. 

Однажды мы дурачились и снимали семейный видеоролик, который они неожиданно начали со слов: "Мы только что побывали в KURTS coffee, и вам тоже следует там побывать", - и в этот момент я была на паузе! Это было сильно.

***

Во время интервью я не сдержала слез, они предательски мешали задавать вопросы. История с молодыми людьми, покупающими кофе для следующего посетителя, напомнили о фильме "Заплати вперед" (Pay It Forward). О философии дарить добро наперед, дальше, даже если самому трудно... В каждое воскресенье Адвента Русский TVNET будет рассказывать непростые истории, герои которых даже в сложных обстоятельствах стараются вдохновить других! Будьте добрее и передайте дальше!