Два года в очереди за новыми легкими. История Алисе
"Я просто пытаюсь выжить!"

Примерно два года назад местные СМИ рассказывали об Алисе, которая страдает редким, генетическим заболеванием - цистическим фиброзом (муковисцидоз). Совсем скоро Алисе отпразднует свой 34-й день рождения - в Латвии она самый взрослый пациент с данным диагнозом. Единственная надежда молодой женщины на выздоровление - пересадка легких. Что изменилось в жизни Алисе за последние два года?

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

A post shared by Alise Kukaine (@alisekukaine) on

"Каждый день я пью горстку лекарств, три раза в день делаю ингаляции. Ежедневно мне необходима физическая нагрузка, однако получается не всегда", - рассказывает Алисе порталу Apollo.  

Женщина признает, что ощущает постоянную нехватку энергии.

"Я очень, очень много сплю, и при этом - постоянно чувствую себя уставшей. Я не могу выспаться и быть активной. 

Проснувшись, в основном смотрю сериалы или кулинарные шоу. Сейчас нахожусь в отношениях с парнем - вместе ходим по музеям, смотрим кино. 

Хочется гораздо большего, но ничего не выходит, так как я быстро устаю. Но я стараюсь не жаловаться - могло быть значительно хуже".

В свою очередь, наибольшему риску Алисе подвергается не на улице, а в больнице, куда ей приходится наведываться раз в три месяца для прохождения курса антибиотиков. При наличии обострения или простуды - чаще.

"Главной опасностью для меня являются другие пациенты - мы можем обменяться бактериями", - говорит Алисе. 

"Я стараюсь не появляться в общественных местах, не пользуюсь городским транспортом. Когда нужно, надеваю маску, чтобы защитить себя от окружающих бактерий.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

A post shared by Alise Kukaine (@alisekukaine) on

Любая простуда или грипп может закончиться смертельным исходом", - признает Алисе. 

Все это влияет и на времяпрепровождение молодой женщины.

"Я не могу путешествовать - даже по Латвии. Мне необходимо всегда быть в часе езды от Тарту. Еще я очень жалею, что не могу сделать тату,

раньше это было одним из моих хобби", - говорит Алисе. 

"Не делаю татуировок уже два года - это риск инфекции. Если на следующий день меня отвезут на операцию, могут быть осложнения - после операции необходимо будет принимать тяжелые для иммунитета лекарства, а любая татуировка автоматически становится благоприятным местом для инфекции".

Она уже два года и три месяца в списке на трансплантацию Scandiatransplant. Деньги на лечение давно собраны, но не хватает главного - подходящего органа.

На вопрос о том, произошли ли какие-либо изменения в этом году, Алисе отвечает: "На данный момент все выглядит так же, как два года назад. Необходимы легкие, и их получение зависит исключительно от донора. Нужно ждать подходящего донора - к сожалению, не все легкие подходят. Есть множество факторов, которые должны совпасть. Особенно с этой проблемой тяжело в Латвии, где число доноров очень мало".

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

A post shared by Alise Kukaine (@alisekukaine) on

Возможность получить необходимый орган от других донорских организаций тоже ограничена.

"Нужно собрать кучу различных документов и заново проходить дорогостоящие проверки. На данный момент это просто невозможно сделать.

Даже попасть в список Scandiatransplant было очень сложно", - говорит Алисе. 

"Здесь ничего нельзя сделать. Нужен донор. Однако живой человек пожертвовать необходимый мне орган не может. Все зависит от того, умрет ли нужный человек в нужное время. Знаю, что звучит ужасно, но это так - моя жизнь зависит от чьей-то смерти", - признается Алисе. 

В ожидании борется не только тело, но и разум. Женщина признается: если бы ей пришлось жить с этой болезнью всю жизнь - она не смогла бы привыкнуть. "Не знаю, научилась ли я с ней жить. Свой отпечаток накладывает и депрессия. Мучает и то, что я очень много сплю.

Сама не знаю, что меня удерживает - процесс ожидания ужасен, буду откровенной - это очень, очень тяжело, ведь мне могут позвонить в любой момент. В любой.

Сто раз у себя в голове прокручивала сценарий этого звонка. Жду новые легкие уже два года и три месяца - за это время какие только мысли не лезли в голову".

Каждый день Алисе поддерживают семья и друг, а также другие больные. В основном это происходит через Интернет.

"На данный момент я много общаюсь с людьми из других стран. Те больные, с кем мне удавалось поддерживать связь в Латвии, к сожалению, уже умерли.

Остались только зарубежные друзья. Здорово, что есть те, кому можно пожаловаться. Эти люди лучше понимают меня - как эмоционально, так и физически".

"Разговариваем обо всем. В конце концов, мы не только больные, но еще и просто люди", - говорит Алисе. 

"В моей жизни не произошло ничего нового. Я просто пытаюсь выжить. Эмоционально тяжело принять тот факт, что с годами становлюсь менее активна 

- мне приходится ограничивать себя во всем, что так раньше любила. Хотя, несмотря ни на что - сегодня иду на выступление Дилана Морана. Ничего не поделаешь - нужно просто ждать".

НАВЕРХ