Купить рыбу и накормить всех: Иван, который меняет представление об особенных детях

На тот момент у Наташи шла 31-я неделя беременности. Четыре дня врачи пытались ее лечить, ставили капельницы - давление и белок в моче нормализовались, а когда ее повезли на УЗИ, там поняли, что ребенок уже ни на что не реагирует. 

"По показателям мне становилось все лучше, а ребенку - все хуже. Было экстренное кесарево, буквально с УЗИ - сразу в операционную. Счет шел уже на минуты", - говорит она. 

14 сентября появился Ваня. Это было семь лет назад. Его забрали в реанимацию, мама увидела его спустя сутки. 

"Мне он казался очень маленьким. Но дня через три доктор делал обход со студентами и когда подошел к Ване, сказал: "Этот у нас уже самый большой", а мне до него дотронуться было страшно - такой кроха", - улыбается Наталья.

Сосед Вани по палате весил 500 грамм, поэтому Ваня со своими 1,5 кг считался очень большим, добавляет она. 

Неделю они пробыли в роддоме, еще месяц в Детской больнице. 16 октября Ваня весом 2 кг 20 грамм приехал домой.

"Когда Ване исполнилось три, мы дошли до какой-то точки кипения"

"Сначала ничего не было понятно. Первый год был полон надежд, ведь диагноз поставили не сразу. В день выписки Ване делали УЗИ головного мозга - сказали, что есть повреждения. Я работала в спецшколе пять лет - я прекрасно знала, что такое повреждение мозга. Меня это расстроило, но доктора сказали - прогноз не ясен, надо заниматься", - рассказывает Наталья. 

Под заниматься подразумевалось - ходить на физкультуры, петь песенки и развивать ребенка, как только возможно. 

"Я понимала, что на мне лежит огромная ответственность, что нужно что-то делать, чтобы компенсировались повреждения, но при этом ребенок был настолько эмоциональный и настолько отталкивал все процедуры, что наша жизнь была... сложной.

С одной стороны, это "надо, надо, надо", с другой стороны - ребенок это не принимал, он все время плакал, кричал, сопротивлялся. 

Первые три года мы сильно мучились. Я пыталась его везде водить - и на музыку, и на физиотерапию - заниматься, как мне и сказали. Но Ваня протестовал. Это было очень нервное время для меня, для него. Он много плакал, я находилась в неврозе. 

Когда Ване исполнилось три, мы дошли до какой-то точки кипения. Я поняла, что я больше так не могу", - теперь оглядывается на прошлое Наташа.

К тому времени уже было ясно - кислородное голодание вызвало повреждения мозга, из-за  которого у Ивана повышенный мышечный тонус. Диагноз, поставленный малышу – детский церебральный паралич и спастический тетрапарез.

К трем годам сына Наталья поняла, что жизнь Вани - это детство в первую очередь, а не постоянная реабилитация и нервная мама, которая все время хочет от него добиться каких-то результатов.

Семье посчастливилось - попались друзья, литература сама по себе подползла - там словечко, там статья - и Наталья прониклась идеей свободы расти и свободы учиться, свободы жить детям, просто быть в этом мире. 

"Пусть у него будет детство, пусть он будет просто ребенком"

Наталья дала себе и Ване передохнуть.

"Мы занимались немножко поддерживающей физиотерапией, но мы разрешили себе расслабиться, решив - пусть у него будет детство, пусть он будет просто ребенком. 

Первое время он мог просто улечься на ковре и лежать полдня. И казалось, что ему ничего неинтересно, что он ничего не хочет".

Подруга Натальи, мама пятерых, на это посоветовала просто довериться ребенку и занять себя чем-то другим. 

"Я пыталась этому довериться, но было тяжело. Все время хотелось дать ему что-то делать, потому что "ну как, как ребенок может ничего не делать?", но, похоже, ему все же было нужно это время ничегонеделанья", - оглядываясь назад, понимает Наташа.

Ване было необходимо понять, что никто больше на него не давит, ничего от него не требует, его просто принимают таким, какой он есть, и дают возможность быть собой. 

Прошло время и ребенок начал чем-то интересоваться. 

"У него стали появляться свои интересы, за которыми я начала следовать", - подчеркивает она.

Наталья отпустила мысль, что будущее Вани на 100% зависит от нее, она доверилась, что в ребенке есть внутренний потенциал, который мотивирует его изучать этот мир.

"Он это делает иначе, в своем темпе, но главное - он начал двигаться вперед в своем развитии". 

Наблюдая за ним, Наталья стала придумывать, как преподнести ребенку все так, чтобы ему было легко и интересно. И так это продолжается до сих пор.

Купить лосось и приготовить его

Полгода назад случился важный поворот - Ваня теперь не хочет, чтобы ему помогали, он хочет все делать сам. Например, он ходит один в магазин. Это достаточно большие магазины недалеко от дома - Rimi и Maxima недалеко от т/ц Domina.

"Раньше я ему писала список продуктов - и так мы учились читать. Он покупал все четко по списку. В последнее время меня очень радует, что он выходит за рамки - он начал покупать что-то вне списка. Теперь он может идти в магазин и вовсе без него - он сам придумывает, что он хочет приготовить, и покупает определенные продукты.

Я удивляюсь, как он договаривается с продавцами за прилавком, например, он покупает развесное мясо, а в прошлый раз он купил целую форель.

Потом он это готовит. Он хочет все делать сам, а я очень замаскированно ему помогаю", - очень спокойно рассказывает Наталья.

Иван передвигается на ходулях, там у него есть специальный мешочек, куда он складывает покупки, потом выкладывает их на кассе, сам платит.

"Люди часто ему помогают. Я иногда подхожу и прошу не делать этого, потому что он начинает привыкать. Он не любит, чтобы я ему помогала, а когда чужие - он доволен, он общительный очень. 

Моя же основная цель, которую я поставила для себя, для Вани - максимально сделать все, чтобы он мог жить максимально самостоятельно.

Чтобы лет через 10-15 он умел сходить в магазин, приготовить себе поесть, заплатить счета, сделать вещи, которые необходимы, чтобы жить и быть самостоятельным в этой жизни", - отмечает мама Вани.

"Я сам, я все могу"

У Вани есть брат Сема и сестра Маша.

"Мы изначально хотели большую семью. С Ваней это был не генетический, не наследственный момент, поэтому не было страшно решиться на ребенка снова. Я хотела, чтобы у него были братья и сестры", - делится Наталья.

По ее рассказам, Сема может и подраться с Ваней - он не воспринимает брата как "какого-то не такого". В то же время на детских площадках Сема Ваню защищает - говорит: "Это его ходули, нельзя забирать его ходули", при этом сам запросто может отобрать ходули старшего брата и убежать.

За день до интервью у Семы был день рождения - Ваня снова купил рыбу:

"Он пожарил эту рыбу. Пришли гости. И он всех угощает и спрашивает: "Ну как вам моя рыба?".

И я вижу, насколько это поднимает его самооценку. Он чувствует, что он может что-то сам, и он прямо гордится", - не скрывает эмоций Наталья.

Ее пугает, что особенные детки постарше часто апатичны, мол, "ну что там я, я ничего не могу, у меня же ограниченные возможности..." Ванюша же очень стремится к тому, что он все может, а для Натальи очень важно это поддержать. 

"На данный момент я удивляюсь, насколько он готов преодолевать физические трудности для достижения своей цели. Например, утром Ваня первый встает, включает чайник, жарит тосты, всех зовет. Он может сам пойти замешивать тесто для блинов. 

Я удивляюсь, как он забирается на стул, со стола он забирается на столешницу, с верхней полки достает муку, с верхней полки холодильника достает яйца и что-то там месит.

Иногда приходится потом кухню отмывать, но мне кажется, если я сейчас не дам ему эту возможность, скажу: "Нет, ты запачкал, здесь разлилось, здесь разбилось", то один, два, три, пять раз и на шестой он скажет: "Нет, не надо". 

Для него это в разы сложнее, поэтому убить мотивацию можно в два раза быстрее, чем у здорового ребенка. Для здорового ребенка это не тяжело, для него - это тяжело, но он преодолевает это, потому что ему хочется", - поясняет Наталья, как бережет мотивацию сына.

Видя, что у него есть внутренняя мотивация готовить еду и нет мотивации читать тексты, она пишет ему рецепт, например, как жарить оладушки, которые он придумал приготовить на завтрак.

"И вот он утром просыпается и читает. А после того, как он приготовил, ему нравится получить письмо по почте от нас, понравилось ли нам, было ли вкусно.

У него в комнате есть почтовый ящик, и он вечером читает наши письма. Да, он не читает книжки, но он читает то, что ему интересно", - рассказывает мама юного кулинара.

Личная цель - съехать на эскалаторе 

По словам мамы, сейчас для Вани остро стоит вопрос с эмоциями - он испытывает массу тех, с которыми еще не научился справляться.

"Например, сейчас у него есть новая цель - он хочет научиться спускаться на эскалаторе. Он сам себе поставил эту цель. Наверх у него получается ехать, а вниз ему страшно, спастика возрастает, он бы физически мог, но эмоциональный страх его пугает.

Он не хочет, чтобы я ему помогала, потому что тогда он чувствует себя беспомощным. Это превращается в бурю эмоций, которые он не может высказать", - рассказывает она. 

Наталья признается, что сложно отпустить мнение окружающих, когда Ваня стоит перед эскалатором - за ним выстраивается очередь, она начинает переживать, что он всех задерживает.

"И так можно неделю не заниматься математикой, а ездить учиться спускаться на эскалаторе", - подводит итог она.

Она уже знает по опыту, как Ваня преодолевает страхи через действия. Например, раньше он боялся голубей, особенно, когда они разом резко взлетали.

"Мы целую зиму ходили кормить голубей - это было целое приключение. Мы ехали на рынок, покупали специальные семечки, изучали, какой номер трамвая нам надо - это был огромный комплекс учебы просто, чтобы покормить птиц", - делится она.

После того, как Ваня их кормил, мама разрешала ему подпрыгивать, чтобы они разлетелись:

"Это может неправильно. Но нам потребовались месяц два, три, чтобы так он перестал бояться резкого звука взлета голубей", - оправдывает хулиганство Вани мама.

Еще Ваня раньше боялся животных, а когда семья начала ездить в "частный зоопарк", со временем Ваня поборол этот страх - теперь овечки и козел - его любимые друзья, он с ними даже целуется.

В заключении мама Вани произносит важные слова:

"Много статей с огромным уклоном на реабилитацию, но мало о том, что происходит с особенным ребенком вне этого, а у них огромная, прекрасная жизнь, которая полна ярких впечатлений и событий - это очень здорово".

Галерея: Иван Чернявский и его семья 

Чтобы помочь Ване самостоятельно передвигаться, необходимо продолжать реабилитационные занятия - требуется как минимум два интенсивных курса в год. 

Реабилитационный центр Poga - некоммерческий фонд по внедрению инновативных методов реабилитации. В центре доступен уникальный в Северной Европе метод физиотерапии TheraSuit (США), услуга медицинской робототехники G-EO System (Швейцария), в комбинации с функциональной электростимуляцией (ФЭС).