Опыт латвийки: "Мой врач не распознал рак. Возможно, сейчас у меня не было бы IV стадии..." (1)

- Вы стали одним из первых пациентов в Латвии, кто начал получать современную компенсируемую государством иммунотерапию при лечении рака легких. Каково было узнать об этой возможности?

- Было ощущение, что с плеч упал тяжелый груз, из-за которого приходилось постоянно ломать голову, где взять деньги на лечение. 

- Ранее вы приобретали необходимое лекарство за свой счет? Вы были бы в состоянии продолжать это делать, если бы не компенсация?

- Да, я покупала за свой счет, за один сеанс иммунотерапии разом отдала более 5000 евро. Это создало большой пробел в нашем семейном бюджете, восстановить который не получалось еще очень долго.  

Если бы лекарство не компенсировали, мне пришлось бы просить пожертвований, но это слишком унизительно, потому что в таком случае я должна была бы на всю страну заявить, что у меня рак. Из-за этого малый бизнес, которым я управляю, потерял бы часть клиентов и вряд ли я смогла бы после этого обеспечить себя и своих сотрудников.

- Вам удалось обойтись без сбора пожертвований, но для некоторых онкологических больных это единственный способ сохранить жизнь.

- На мой взгляд, это не нормально, что человеку, который всю жизнь платил налоги, приходится просить деньги на свое лечение, а также раскрывать свою личность. Я не понимаю одну вещь - если личные данные о здоровье ограничены и защищены Положением о защите персональных данных, то почему, получая пожертвования, эта информация должна быть обнародована? Я понимаю, что Ziedot.lv должны отчитываться о полученных и потраченных средствах, но почему таким образом? Я считаю, что это непреодолимая проблема, с которой могут столкнуться те, кто вынужден обращаться за помощью.

Здесь можно процитировать доктора Ивету Кудабу, которая сказала: "Насколько сильно государство унижает свое население, если ему приходится просить деньги на лечение! Государство унижает и пациента, и врача. Я не могу назвать это по-другому".

- Вы заметили какую-нибудь разницу в самочувствии, когда начали принимать иммунотерапию? Как изменились показатели?

- Самочувствие улучшилось после третьей терапии, когда я еще сама оплачивала ее. Улучшение здоровья было также подтверждено компьютерной томографией, проведенной в марте.

- Какова переносимость препарата? Проявляются ли какие-либо побочные эффекты?

- Поскольку я получала иммунотерапию вместе с химиотерапией, я не могу точно назвать побочные эффекты, но они проявляются непрерывно по сей день. Последняя химиотерапия в сочетании с иммунотерапией была в конце апреля, но у меня до сих пор проблемы с кровообращением - опухшие ноги, воспаленные вены на руках и ногах, таких проблем раньше никогда не было.

Также появились проблемы с ногтями (онколог сказал, что они вообще могут полностью слезть), по утрам сразу после пробуждения регулярно возникают головные боли и другие побочные эффекты, о которых не очень хочется говорить.

- До этого продлить жизнь больных раком легких удавалось лишь на несколько месяцев, но новая иммунотерапия позволяет пациентам жить значительно дольше. Это уже не вопрос пары месяцев, а в большинстве случаев - нескольких лет. Что выигранное время значит для вас лично?

- Ни на одно мгновение я не воспринимала это как выигранное время. Я, скорее, думала о потерянном времени и о том, что все могло бы быть по-другому, если бы...

Никто из нас не знает, как долго проживет. К сожалению, онкологических пациентов обычно воспринимают в обществе как обреченных. Часто приходилось это ощущать на себе.

Такое отношение подтверждается тем фактом, что пациенты с раком легких долгое время рассматривались как смертельно обреченные, а следовательно - одной химиотерапии им достаточно и не нужно ничего знать о других возможностях, потому что они все равно "не протянут долго".

Я бы никогда не получила иммунотерапию, если бы сама не провела в интернете несколько месяцев, чтобы собрать доступную там информацию. Онкобольные пациенты в Латвии просто остаются в неведении и без какой-либо информации о дальнейшем лечении. Именно эта неизвестность заставила меня самой заняться поиском и действовать. Так я обнаружила, что было бы нормально уже на первую консультацию к врачу прийти с выявленными мутациями, а также узнала многие другие вещи, перечислять которые я тут не хотела бы и о которых ни один врач мне никогда не говорил.

- Считаете ли вы, что нельзя полагаться только на сказанное врачом?

- Я не могу судить обо всех врачах, но лично у меня был негативный опыт. Я всегда следила за своим здоровьем и регулярно посещала врачей. За год до того, как мне поставили диагноз, я делала рентген легких, после которого появились подозрения на ателектаз. Так как я начала терять вес и появилась одышка после пробежки, я спросила у терапевта, нужно ли проверяться дальше, чтобы подтвердить или опровергнуть подозрение.

На что он ответил, что ателектаза нет, а рентген показал ошибку и не все должны быть спортсменами -олимпийцами. Да, доктор не распознал рак. Если бы диагноз был поставлен годом ранее, можно было бы сделать операцию или это была бы уже не IV  стадия.

- Означает ли это, что пациент должен обучаться сам и самостоятельно искать информацию о своем диагнозе?

- Что касается доступности информации, у меня есть предложение - возможно, эту функцию параллельно с врачами могли бы выполнять некоторые онкологические  больные, ассоциации поддержки их родственников или другие общественные организации? Я понимаю врачей-онкологов, которые находятся между двумя жерновами: с одной стороны, пациент, который хочет знать и понимать возможности лечения, и с другой - ограничения, наложенные государством на NVD при назначении лекарств пациентам.

На мой взгляд, было бы важно информировать пациентов о необходимости выявления мутаций и возможных видов мутаций для каждого типа рака (в Gulbja laboratorija их не смогут определить, пока пациент не знает, какие мутации он хочет обнаружить).

Пользуешься Telegram? RUS.TVNET.LV тоже там есть! Подписывайся!