Опыт латвийки: "Мой врач не распознал рак. Возможно, сейчас у меня не было бы IV стадии..."

ФОТО: unsplash.com

Долгие годы больные раком легких в Латвии не могли рассчитывать на  оплаченную государством современную терапию - наша страна была на последнем месте в Европе по доступности лекарств. Теперь все изменилось, и вот уже несколько месяцев в список компенсируемых лекарств входит современный препарат, используемый при иммунотерапии рака. Чтобы выяснить, как эти изменения влияют на повседневную жизнь больных, мы поговорили с пациенткой с раком легких, которая захотела остаться анонимной.

- Вы стали одним из первых пациентов в Латвии, кто начал получать современную компенсируемую государством иммунотерапию при лечении рака легких. Каково было узнать об этой возможности?

- Было ощущение, что с плеч упал тяжелый груз, из-за которого приходилось постоянно ломать голову, где взять деньги на лечение. 

- Ранее вы приобретали необходимое лекарство за свой счет? Вы были бы в состоянии продолжать это делать, если бы не компенсация?

- Да, я покупала за свой счет, за один сеанс иммунотерапии разом отдала более 5000 евро. Это создало большой пробел в нашем семейном бюджете, восстановить который не получалось еще очень долго.  

Если бы лекарство не компенсировали, мне пришлось бы просить пожертвований, но это слишком унизительно, потому что в таком случае я должна была бы на всю страну заявить, что у меня рак. Из-за этого малый бизнес, которым я управляю, потерял бы часть клиентов и вряд ли я смогла бы после этого обеспечить себя и своих сотрудников.

- Вам удалось обойтись без сбора пожертвований, но для некоторых онкологических больных это единственный способ сохранить жизнь.

- На мой взгляд, это не нормально, что человеку, который всю жизнь платил налоги, приходится просить деньги на свое лечение, а также раскрывать свою личность. Я не понимаю одну вещь - если личные данные о здоровье ограничены и защищены Положением о защите персональных данных, то почему, получая пожертвования, эта информация должна быть обнародована? Я понимаю, что Ziedot.lv должны отчитываться о полученных и потраченных средствах, но почему таким образом? Я считаю, что это непреодолимая проблема, с которой могут столкнуться те, кто вынужден обращаться за помощью.

Здесь можно процитировать доктора Ивету Кудабу, которая сказала: "Насколько сильно государство унижает свое население, если ему приходится просить деньги на лечение! Государство унижает и пациента, и врача. Я не могу назвать это по-другому".

- Вы заметили какую-нибудь разницу в самочувствии, когда начали принимать иммунотерапию? Как изменились показатели?

- Самочувствие улучшилось после третьей терапии, когда я еще сама оплачивала ее. Улучшение здоровья было также подтверждено компьютерной томографией, проведенной в марте.

- Какова переносимость препарата? Проявляются ли какие-либо побочные эффекты?

- Поскольку я получала иммунотерапию вместе с химиотерапией, я не могу точно назвать побочные эффекты, но они проявляются непрерывно по сей день. Последняя химиотерапия в сочетании с иммунотерапией была в конце апреля, но у меня до сих пор проблемы с кровообращением - опухшие ноги, воспаленные вены на руках и ногах, таких проблем раньше никогда не было.

Также появились проблемы с ногтями (онколог сказал, что они вообще могут полностью слезть), по утрам сразу после пробуждения регулярно возникают головные боли и другие побочные эффекты, о которых не очень хочется говорить.

- До этого продлить жизнь больных раком легких удавалось лишь на несколько месяцев, но новая иммунотерапия позволяет пациентам жить значительно дольше. Это уже не вопрос пары месяцев, а в большинстве случаев - нескольких лет. Что выигранное время значит для вас лично?

- Ни на одно мгновение я не воспринимала это как выигранное время. Я, скорее, думала о потерянном времени и о том, что все могло бы быть по-другому, если бы...

Никто из нас не знает, как долго проживет. К сожалению, онкологических пациентов обычно воспринимают в обществе как обреченных. Часто приходилось это ощущать на себе.

Такое отношение подтверждается тем фактом, что пациенты с раком легких долгое время рассматривались как смертельно обреченные, а следовательно - одной химиотерапии им достаточно и не нужно ничего знать о других возможностях, потому что они все равно "не протянут долго".

Я бы никогда не получила иммунотерапию, если бы сама не провела в интернете несколько месяцев, чтобы собрать доступную там информацию. Онкобольные пациенты в Латвии просто остаются в неведении и без какой-либо информации о дальнейшем лечении. Именно эта неизвестность заставила меня самой заняться поиском и действовать. Так я обнаружила, что было бы нормально уже на первую консультацию к врачу прийти с выявленными мутациями, а также узнала многие другие вещи, перечислять которые я тут не хотела бы и о которых ни один врач мне никогда не говорил.

- Считаете ли вы, что нельзя полагаться только на сказанное врачом?

- Я не могу судить обо всех врачах, но лично у меня был негативный опыт. Я всегда следила за своим здоровьем и регулярно посещала врачей. За год до того, как мне поставили диагноз, я делала рентген легких, после которого появились подозрения на ателектаз. Так как я начала терять вес и появилась одышка после пробежки, я спросила у терапевта, нужно ли проверяться дальше, чтобы подтвердить или опровергнуть подозрение.

На что он ответил, что ателектаза нет, а рентген показал ошибку и не все должны быть спортсменами -олимпийцами. Да, доктор не распознал рак. Если бы диагноз был поставлен годом ранее, можно было бы сделать операцию или это была бы уже не IV  стадия.

- Означает ли это, что пациент должен обучаться сам и самостоятельно искать информацию о своем диагнозе?

- Что касается доступности информации, у меня есть предложение - возможно, эту функцию параллельно с врачами могли бы выполнять некоторые онкологические  больные, ассоциации поддержки их родственников или другие общественные организации? Я понимаю врачей-онкологов, которые находятся между двумя жерновами: с одной стороны, пациент, который хочет знать и понимать возможности лечения, и с другой - ограничения, наложенные государством на NVD при назначении лекарств пациентам.

На мой взгляд, было бы важно информировать пациентов о необходимости выявления мутаций и возможных видов мутаций для каждого типа рака (в Gulbja laboratorija их не смогут определить, пока пациент не знает, какие мутации он хочет обнаружить).

Пользуешься Telegram? RUS.TVNET.LV тоже там есть! Подписывайся!

НАВЕРХ