Из-за усовершенствования регистра число больных редкими заболеваниями в Латвии увеличилось в 50 раз

Сегодня, в международный день редких заболеваний, исполняется три года с момента создания в Детской больнице Координационного центра редких заболеваний (КЦРЗ). Он организует лечение и уход как за детьми, так и за взрослыми с редкими заболеваниями, а также способствует сотрудничеству между различными специалистами и учреждениями.

По мнению больницы, значительный рост числа зарегистрированных пациентов с редкими заболеваниями после 2016 года можно объяснить тем, что КЦРЗ предпринял меры по усовершенствованию регистра.

По словам руководителя КЦРЗ Иевы Малниеце, несмотря на то, что обычно увеличение числа пациентов считается негативной тенденцией, в случае с редкими заболеваниями это указывает на улучшение диагностики в области данных заболеваний, которых в мире насчитывается более 6000. При этом в Латвии есть люди, у которых диагностирована болезнь, которой по всему миру болеет не более десяти человек, сообщила Малниеце.

"Это первый очень важный шаг, чтобы человек, который нередко долгое время пытается разобраться в причинах своих проблем со здоровьем, мог получить необходимый уход и лечение, определить потребности и искать возможности для улучшения качества своей жизни", - подчеркнула Малниеце.

В течение года в кабинете редких заболеваний Детской больницы помощь оказывается примерно 8000 пациентам, в том числе примерно 200 беременным женщинам, у еще не рожденных детей которых диагностировано редкое заболевание.

Со временем к лечению пациентов с редкими заболеваниями стали подключаться и другие медицинские учреждения. Например, в ноябре 2018 года работу начало отделение поддержки КЦРЗ при Клинической университетской больнице им. Страдиня. В феврале 2019 года присоединилась также команда Рижской Восточной клинической университетской больницы. Специалисты этих больниц не только регулярно обмениваются знаниями, но также оказывают и получают поддержку от зарубежных коллег.