"Все указывало на то, что тут что-то не так": о жизни семилетнего мальчика с очень редким диагнозом

Ранар и его мама Лийз Аавик. ФОТО: Tairo Lutter/Postimees/Scanpixs Baltics

Воспаление легких может возникнуть у семилетнего Ранара даже из-за небольшого насморка: из-за спинальной мышечной атрофии (СМА) он не может самостоятельно откашливаться, прочищая дыхательные пути. "Нужно уметь постоянно приспосабливаться", - описывает будни семьи мать Ранара Лийз Аавик, руководитель Эстонского общества редких заболеваний. Больничная касса не возмещает расходы на лекарства от СМА, пишет Rus.Postimees.

Для абонентов Для абонентов

Когда Ранару было шесть месяцев, семья начала замечать, что развитие ребенка не соответствует возрасту - он не ползал и не сидел. "Все признаки указывали на то, что что-то не так", - говорит Аавик. Семейный врач направил ребенка в  детскую больницу. 

"Невролог относительно быстро выяснил, что это вполне вероятно, и генный тест дал подтверждение", - говорит мать мальчика. У Ранара второй тип спинальной мышечной атрофии. 

НАВЕРХ
Back