/nginx/o/2022/05/13/14547618t1he82b.jpg)
Прогерия, или синдром Хатчинсона-Гилфорда, вынуждает тело маленького Люка стареть в шесть раз быстрее, чем это должно происходить. "Обычно люди с прогерией живут 15-16 лет, поэтому эти цифры для нас очень болезненны", - отмечает отец мальчика. Историю Люка рассказывает YouTube-канал Born Different.
Люк живет со своей семьей во Франкфурте, Германия. Мальчик болеет прогерией - это редкое заболевание, так как им страдает один из восьми миллионов человек. Не считая Люка, в Германии живут всего два человека с такой болезнью. Всего же в мире таких людей около 120.
"Врач сказал, что Люк умрет раньше меня. Я незамедлительно ушел с работы. Мы осознаем, что время - наш противник. Оно ограничено, поэтому каждый день стараемся использовать по возможности лучше", - рассказывает отец Люка.
Иногда, когда Люку говорят, что он болен, мальчик отвечает: "Нет, я не болен. Я - один из восьми миллионов, я особенный".
Завтрак в семье Люка - долгий процесс, так как из-за болезни он никогда не испытывает чувство голода. Во время завтрака отцу каждые пять минут надо напоминать сыну, что нужно продолжить прием пиши. Дважды в день ребенок пьет лекарства, которые, как доказано научно, немного увеличивают срок жизни больного.
"Обычно люди с прогерией живут 15-16 лет, однако эти цифры для нас болезненны", - говорит отец мальчика.
Несмотря на то, что Люк знает и понимает, что болеет прогерией, родители решили не говорить ребенку, сколько ему осталось жить.
Рост мальчика составляет 95 сантиметров, и больше он не растет. Отец говорит, что в отличие от других детей его возраста он весит неполные 11 килограммов.
"Физиотерапевты говорят, что по развитию он как пожилой, как человек в возрасте от 50 до 60 лет", - поясняет семья Люка.
Люк родился в 2014 году. Сначала у мальчика на голове были волосы, но спустя год они начали выпадать. "Мы встречали врачей, которым было 60, 70 лет, даже специалисты-медики на пенсии говорили: "Я такого ранее никогда не видел". Прошел почти год, пока семья не узнала точный диагноз мальчика.
"Для нас это стало тяжелым и долгим этапом жизни, так как мы как родители не знали, что происходит с нашим сыном", - вспоминает отец.
В тот роковой день врач позвал семью в особое помещение и сказал родителям: "Вы проживете дольше него". Отец решил бросить работу, чтобы можно было проводить с Люком больше времени. Он говорит, что хочет продолжать воспитывать сына так же, как другие родители воспитывают своих детей, однако Люка сложно защитить от грубости и жестокого отношения окружающих. Иногда другие родители уводят своих детей от Люка. Они ничего не объясняют, а просто говорят своим детям: "Уйди от этого лысого мальчика".
Так как в Германии известны только два человека с этим диагнозом, дальнейшие исследования этой болезни невозможны. По этой причине семья летает в США, где они получают столь необходимые Люку лекарства. Семье Люка можно жертвовать, в том числе на билеты в Америку, при помощи портала GoFundMe.
"Я благодарен за каждый цент, который мы получаем", - рассказывает отец.
Для сбора пожертвований семья нашла несколько творческих решений. У них есть свой аккаунт в Instagram, у которого 220 тысяч подписчиков, а также в TikTik, где более 200 тысяч подписчиков. В качестве важнейшего места сбора пожертвований отец Люка назвал YouTube, где у мальчика свой канал с почти 24 тысячами абонентов. На этом канале семья выкладывает различные видео, в которых рассказывает зрителям о болезни Люка и собирает пожертвования.
Благодаря соцсетям очень много людей знает Люка. Однако сам мальчик не в курсе, что у него столько подписчиков.
"Но он знает, что является небольшой знаменитостью, так как иногда люди подходят к нам и говорят: "Привет, Люк! Я знаю тебя из Instagram!". И в эти минуты он немного горд", - счастливо говорит отец.
Семья хочет сказать миру, что своей жизнью нужно наслаждаться и не имеет значения, сколько времени на это дано, так как важно радоваться каждому дню. Семья смотрит в будущее позитивно, так как отец говорит, что иначе они бы просто не смогли жить.
"Когда Люк вечером идет спать и говорит: "Папа, это был хороший день" - моя миссия выполнена", - отмечает отец.
RUS TVNET в Telegram: Cамые свежие новости Латвии и мира на русском языке!
/nginx/o/2020/02/17/12947142t1hfe2b.png)