Редактор дня:
Artjoms Ļipins

Паллиативная помощь - на уровне 1990-х, стереотипы о смерти - как в Средневековье. Как достойно уйти из жизни в Латвии?

Паллиативная помощь. Иллюстративное фото Фото: Pixabay

Мы все хотим умереть в здравом уме, в возрасте 97 лет, в саду с розами, слушая щебетание птиц. Но чаще всего это происходит не так. Ежегодно в Латвии умирает около 28 000 человек, и лишь немногие - "легкой смертью". Наши традиции ухода за могилами включены в культурный канон, а культуры смерти нет вообще. Однако уход из жизни не менее важен, чем рождение. Может быть, даже важнее. Кроме того, Латвия - одна из немногих стран Европы, где нет оплачиваемой государством паллиативной помощи. Об окутанной мифами, стигматизированной теме смерти и ухода в мир иной - разговор с членом правления организации Hospiss.LV, адвокатом Илзе Зосуле.

Hospiss.LV - благотворительная организация, целью которой является повышение осведомленности о проблемах пациентов паллиативного и хосписного ухода, внедрение хосписной помощи в Латвии и устранение стигмы и предрассудков при разговоре о смерти. Hospiss.LV обучает волонтеров, которые посещают паллиативные отделения рижских больниц в рамках компании Svētku galds ("Праздничный стол"), посвящают им свое время, организуют концерты и исполняют желания неизлечимо больных людей.

После завершения 15-месячного пилотного проекта по оказанию хосписной помощи на дому, который осуществляло социальное предприятие Hospiss Māja ("Дом хосписа"), созданное благотворительной организацией Hospiss LV, на Manabalss.lv разместили инициативу о финансируемой государством службе хосписной помощи, чтобы обеспечить продолжение проекта. В конце прошлого года инициатива была подана в Сейм. В конце мая Сейм концептуально одобрил поправки к закону, которые одновременно улучшат доступ к паллиативной помощи и введут службу хосписов за государственный счет.

Однако есть опасения, что инициатива может застрять в законодательных лабиринтах, а многим людям предсмертный уход необходим немедленно - кому-то сейчас, кому-то завтра.

Между тем хосписная помощь, которую в этом году Министерство благосостояния доверило Объединению самаритян (Latvijas Samariešu apvienība), недостаточна, поскольку предполагает лишь несколько часов социального ухода, возлагая самое большое бремя ухода на родственников. Но уход за умирающим человеком специфичен - он должен включать и медицинскую составляющую. Например, если у человека рак и он испытывает сильную боль, медицинская помощь должна быть доступна круглосуточно.

Зона отчаяния

В то время как государство топчется на месте, Hospiss.LV предлагает паллиативный уход за определенную плату, часто собирая пожертвования для клиентов, которые не в состоянии заплатить.

"У наших людей низкая платежеспособность. Уход стоит 80 евро в день, если нужен врач - 130, но родственники говорят, что могут заплатить 30 или 40 евро. И никто не знает, как долго понадобится уход - продлится он дни или месяцы. Мы решили, что не можем оставить людей ни с чем, поэтому собираем пожертвования, тратим то, что пожертвовали", - отмечает Илзе Зосуле.

“В Латвии хорошо развиты акушерские услуги, но о достойном уходе человека из жизни не подумали - паллиативная помощь находится на уровне 1990-х годов, а стереотипы о смерти такие же, как в Средневековье, поэтому процесс, предшествующий смерти, часто становится "зоной отчаяния" как для самого человека, так и для его родственников”, - говорит Зосуле.

Когда Hospiss.LV получила награду European Citizens Award за оказание паллиативной помощи неизлечимо больным пациентам на дому, присутствующие были в недоумении: за что вообще эта награда? По их мнению, это нормально, что о неизлечимо больном человеке должным образом заботятся в последние часы его жизни. И этот случай ярко описывает ту драматическую ситуацию, которая у нас сложилась.

"Все случаи, с которыми мы сталкивались, были травмирующими. Еще более травматичная ситуация, когда не у кого попросить о помощи. Никто не знает, сколько времени осталось каждому из нас. Более того - мы не знаем, как это произойдет - в какой момент вы перестанете узнавать своих близких, когда органы перестанут работать.

Если система не готова предоставить услуги в широком диапазоне ситуаций, никто не сможет обеспечить все в собственном доме за любые деньги, потому что в конце жизни потребности очень специфичны.

Был случай, когда подростки ухаживали за умирающей матерью", - вспоминает Илзе.

"Вы должны ходить на работу, чтобы прокормить семью, но вы должны быть и сиделкой, врачом и психологом. А если человека выписывают из больницы с трахеостомой (искусственно созданным отверстием в трахее для обеспечения дыхания), то ни он сам не может себе помочь, ни родственники. Чувство беспомощности ужасно. Это кризис!

С другой стороны, если есть знающий специалист, который поможет с ежедневным уходом, то близкий человек может перевести дух и заняться важными делами - полистать фотоальбом с умирающим, послушать музыку, предаться воспоминаниям", - уверена эксперт.

Из историй Hospiss.LV:

Антон - отзывчивый, вежливый мужчина из Латгалии, у которого рак горла "съел" голос и способность дышать самостоятельно. Рак продолжает распространяться, вызывая мучительную боль. С двумя трубками в шее и желудке мужчину выписали домой, так как медицина уже не могла ему помочь.

Три года назад 1 января, ровно в день рождения Антона, умерла его жена, а так как у мужчины болели ноги, было понятно, что он не может оставаться один в глухой сельской местности Латгалии, где кругом лес, нет соседей, а ближайший магазин в шести километрах, поэтому дочь Анита забрала отца к себе.

"Я не оставлю тебя одного, чтобы ты упал и умер в канаве", - сказала дочка.

В сентябре прошлого года у мужчины диагностировали рак горла 4-й стадии. Все произошло быстро - в конце лета он начал терять голос, к чему вскоре присоединились приступы удушья. Когда Антон начал задыхаться во время еды, Анита вызвала скорую помощь, которая отвезла его в больницу. Решение консилиума было суровым - к сожалению, медицина здесь помочь не может, лучевой или химиотерапии не будет. Единственный способ облегчить его состояние - поставить трахеостому в горло, чтобы мужчина мог дышать, ведь без нее он может задохнуться в любой момент. Но он не может самостоятельно глотать пищу, поэтому ему также необходима гастростомия в брюшной полости, через которую его кормят искусственно.

"Его выписали домой через неделю после операции, с двумя вставленными трубками - и делай что хочешь, как знаешь. Мне показали пятиминутную инструкцию - как вытаскивать трубку, какую щетку купить для чистки, как чистить и чем его кормить… Принесла все домой, руки трясутся, не могу ни вытащить, ни прочистить трубку. Когда я впервые вытащила трахеостому... мне было физически плохо. Я пищевой технолог, никакого отношения к медицине не имею. Не могу к этому привыкнуть... Эмоционально тяжело нам обоим. Когда вечером вынимаю трахеостому, чтобы почистить, вижу, что он плачет. Я тоже", - говорит Анита, не скрывая слез. Всю ночь она прислушивается, как отец дышит, чтобы понять, не задыхается ли он.

К счастью, в прошлом году Анита узнала о службе Hospiss Māja, поэтому за Антоном каждый день ухаживает Ольга.

"Если бы не Hospiss Māja, мне пришлось бы стать безработной, другого выхода нет. Он не может оставаться один. Это кошмар, - говорит Анита, которая работает посменно на рыбоперерабатывающем предприятии, уходя на работу в 5 утра или возвращаясь посреди ночи.

Поскольку Hospiss Māja больше не получает государственного финансирования, Анита обратилась за помощью к Объединению самаритян, которое в этом году проводит пилотный проект.

"Услышав мою ситуацию, они сказали: "Отправьте его в дом престарелых! Мы не можем обеспечить уход в течение восьми часов в день". Как я закричала! Я очень разозлилась, я спросила: "Вы бы отправили своего отца в дом престарелых?". "Нет, не отправили бы", - ответили мне.

Во-вторых, стали бы они оплачивать дом престарелых для меня? Нет. Потому что дома престарелых не бесплатные, и не все они берут пациентов с таким специфическим уходом", - рассказала Анита.

Отделение паллиативной помощи тоже не вариант. Антон простоял в очереди на него четыре месяца! Но и оставаться там можно было только в течение предусмотренных законом десяти дней, после чего вы должны вернуться домой. "Кроме того, я больше не могу оказывать медицинскую помощь, теперь еще и медсестра приезжает, проверяет ситуацию, потому что семейного врача никогда не было. Ситуация становится все хуже и хуже, вся шея опухла, опухоль выпячена, начинает кровоточить и болит", - говорит Анита со слезами на глазах.

Антон написал, что ему больно. Это единственный способ его общения с миром - писать. У его кровати всегда лежат белые листы и ручка.

Чтобы сиделка Ольга могла продолжать ухаживать за Антоном, позволяя ему дожить свой век без боли, в доме, где он может слушать свои любимые хиты, в кровати, где рядом с ним могут свернуться калачиком две красивые кошки, Hospiss.LV обращается к людям с просьбой о пожертвовании.

Шаг в неизвестность

Близким это сложно принять, но смертельно больной человек меняется - может стать нетерпимым, агрессивным. Такое бывает.

"Каждую неделю наши волонтеры выезжают в отделения паллиативной помощи рижских больниц, где радуют пациентов кофе, мороженым и ягодами. Мы видим, какая там атмосфера.

В комнате четыре кровати - трое хотят кофе, мороженого и улыбок, а на четвертой кровати человек умирает в муках. Ни остальные трое не могут никуда уйти, ни умирающий не может не лежать перед ними - никакого личного пространства", - отметила Илзе.

"У одного предсмертные судороги, другому приходится заниматься вопросами гигиены", - продолжает Илзе.

Существует очередь на паллиативную помощь, которая длится от 7 до 10 дней. Однако родственники хотят госпитализировать неизлечимо больного человека, потому что боятся.

"Что я буду делать, если он начнет задыхаться, если у него пойдет кровь? Я не знаю, я не смогу…" - призналась она.

Хосписная помощь стоит на трех китах:

  • уход на дому, если он доступен;
  • мобильные бригады хосписа, которые приезжают на дом и оказывают специфическую медицинскую помощь;
  • больница, в которой царит домашняя атмосфера, ведь некоторым людям требуется постоянное врачебное наблюдение, чтобы не умереть в сильных муках.

Илзе говорит, что чаще всего люди хотят остаться дома, потому что "они безумно боятся неизвестности, конца, который впереди, поэтому хотят иметь под рукой привычные вещи - свою подушку, часы, шкаф".

Когда мы думаем о смерти, мы боимся не столько боли, сколько беспомощности, потери самоуважения.

"Это то, чего боимся мы, всемогущие, которые всю жизнь проходили через трудности. Если человека с деменцией, болезнью Альцгеймера находят на улице без документов и его никто не ищет, он попадает из больницы в приют", - подчеркивает Илзе Зосуле жестокость действительности.

"У большинства из нас есть романтизированное представление о том, что смерть приходит тихо, в белом платочке. Нет, это не так, спросите любого врача, работающего в отделении паллиативной помощи", - добавляет она.

Существует множество нерешенных юридических вопросов в предсмертный период - например, случаи, когда права умирающего человека не соблюдаются.

"У каждого человека есть свои идеи, ценности, часть его личности, которую он хочет сохранить до конца. Например, если человек религиозен, он хочет исповедоваться. Может быть, он всю жизнь готовился к тому моменту, когда встретится с Богом, но умирает в реанимации и пастора к нему не пускают. А вот юридическая проблема - когда человек умирает, его страдания и невыполненные требования относительно прав человека заканчиваются. Проблема просто исчезает.

У нас нет юридического инструмента, чтобы защитить умирающего человека.

Например, кто имеет право говорить от имени умирающего человека, если он уже не дееспособен? Жена, с которой человек не живет вместе уже много лет, но развод не оформлен юридически, или крестница, которая по нашим законам является никем, но приходит к умирающему?" - вопрошает Илзе.

Представления общества о том, что нам понадобится перед смертью, которые оказываются наполненными стереотипами и клише, раскрывает исследование RSU "Memento mori: конец жизни, смерть и воображаемый загробный мир в жизненном мире современных жителей Латвии".

Исполнить желание

Один из проектов Hospiss.LV - исполнение желаний неизлечимо больных людей. "Когда человек находится на паллиативном лечении, нелегко убедить его позволить себе что-то пожелать, потому что ему этого хочется: "Я и так всем здесь в тягость". Но человеку это нужно! Чашка кофе, пирожное, любимая песня".

"Когда волонтеры исполнили желание дамы - покрасили ей ногти перламутровым лаком, мы все плакали. У нас был красивый проект - мы возили людей в Аглонскую базилику. Одна женщина хотела еще раз окунуться в море. Это нелегко сделать, но это возможно. Но вам все равно нужно получить согласие родственников. И тут начинается: "Куда вы его будете тащить, что вы будете "дергать" человека? Чем вы его угощаете? В постели будут крошки, мороженое будет капать", - поделилась Илзе.

"У латышей есть поговорка: "Лучше не говорить о смерти, иначе тебя позовут". Но чего мы добились за 32 года молчания? Ничего. Никаких услуг, вместо этого героические истории о том, как родственники ухаживали за умирающими, укоренившиеся в культуре страдания. Близкие сами вводят лекарство дрожащими руками. Что это такое?

Умирающий человек не может сказать вам, что ему больно - вам нужен медицинский специалист, который знает внешние признаки боли.

Родные "по блату" договариваются с сиделками, платят "в карман", Это абсурд, но что делать, если не к кому обратиться?" - вопрошает эксперт.

И мы не знаем, как разговаривать со смертельно больными, у нас нет ни знаний, ни подходящих слов утешения. Ежегодно в Латвии умирает около 28 000 человек, и лишь немногие имеют возможность уйти из жизни, держась за руку близкого человека. Родственникам также отказывают в возможности быть рядом с умирающим в трагический и светлый миг одновременно, ощущая мистическую силу неизведанного.

Один из стереотипов, связанных со смертью, заключается в том, что в паллиативном уходе нуждаются только пожилые люди. Одному из самых молодых людей, умирающих от рака, за которыми ухаживала Hospiss.LV, было 35 лет.

"Одна женщина до последней минуты мечтала о партнере и детях. Всего этого она не испытала. 29-летняя женщина умерла в одиночестве. У ее сестры было двое маленьких детей, и она не могла полноценно заботиться о близком человеке. Кто поможет в таком случае?

Еще одно понятие в паллиативной медицине - "дальние птицы", что означает, что в семье есть один человек, который ухаживает за умирающим родителем, а другие, живущие за границей, приезжают на три дня, говорят, что все не так, и улетают обратно. Каково это - быть тем, кто старается изо всех сил, но подвергается критике?" - спрашивает Илзе Зосуле.

Часто желания умирающего человека не учитываются. Он просит: "Не забирайте меня в больницу, я хочу остаться дома". Но его забирают. "Были случаи, когда родственники насильно кормили и поили умирающего человека. Мы считаем: это была пытка. Человек находится в предсмертной стадии - тело готовится к уходу, прекращая есть и пить", - вспоминает Илзе.

Если человек говорит: "Я не хочу", но его насильно кормят, это не что иное, как насилие. Почему мы признаем насилие над детьми, в отношениях, но не в этом случае?

Точно так же в Латвии существует неурегулированный вопрос, связанный с возможностью отказа от некоторых методов лечения - реанимации, искусственного жизнеобеспечения. "За больного это решают другие, но у родственников иная точка зрения - они думают: "Я должен сделать все, чтобы я мог спать спокойно".

Смерть неизбежна, она может наступить внезапно, может произойти случайно или уже наступила, от неизлечимой болезни в любом возрасте или вполне предсказуемо - от старости, заключает юрист Hospiss.LV. И именно поэтому... возможно, стоит подготовиться к смерти.

RUS TVNET в Telegram: Cамые свежие новости Латвии и мира на русском языке!

Актуальные новости
Не пропусти
Наверх