:format(webp)/nginx/o/2021/12/14/14260526t1hd869.jpg)
/nginx/o/2022/07/26/14719226t1h1286.png)
/nginx/o/2020/02/17/12947142t1hfe2b.png)
"Если бы мне было так же плохо, как сестре, получила бы я новое лекарство?" - спрашивает 10-летняя лиепайчанка Руте Янсоне. У нее и ее 15-летней сестры Маре есть фатальный генетический дефект. Девочки родились с муковисцидозом (МВ) - редким генетическим заболеванием, при котором нарушается работа всех желез внешней секреции, что приводит к повреждению жизненно важных органов, особенно легких. Несмотря на то, что доступны медикаменты более нового поколения, Рута, как и еще 15 детей с МВ, их не получает, так как государство не нашло на это денег. Маре начала получать инновационные лекарства только после того, как уже начала угасать. Это полностью изменило жизнь девочки.
Для абонентов
"Мама, я не могу дышать!" У государства нет денег, чтобы эффективными лекарствами помочь 16 детям
В Лиепае, как всегда, ветродуй, но пожухлая листва упрямо держится на деревьях. В воздухе соленость моря - новое место жительства семья Янсонов недалеко от море, которое так нравится старшей дочери Маре, у которой в отличие от сестры течение болезни более тяжелое.