Интервью с Викторией Штейнгардт, АВА-терапистом и мамой четверых детей (1)

Я училась в элитной школе нашего города. Это было сложно морально, учитывая, что нашу семью вряд ли можно было назвать обеспеченной. Это, плюс "неправильная" национальность, влияло на отношение ко мне в школе и со стороны учителей, и одноклассников. Однако в пятом меня перевели в другой класс, и началась совсем другая история - прекрасные ребята, командная работа, очень тёплые отношения внутри коллектива. 

Годам к 15 меня накрыло подростковыми приколами - если помнишь, в это время школьная форма была обязательной; мой протест выражался в том, что я являлась в школу в цветастых джинсах и свитере, с гитарой наперевес и устраивала импровизированные концерты вместо уроков. Поскольку училась я хорошо, мне это сходило с рук.

- Вик, расскажи, как ты встретилась с мужем?

- В середине 90-х я работала в одной частной компании, а мой муж был совладельцем фирмы-партнёра. Он довольно тесно общался с моим братом, и когда брат женился, то пригласил Славу на свою свадьбу. Там всё и закрутилось, быстро, внезапно - ярко вспыхнувший роман, о котором я думала как о мимолётном и краткосрочном. 

Через 3 недели он признался мне в любви, через 4 месяца я переехала к нему, и через 8 месяцев мы официально оформили отношения.

Моё отношение к мужу сложно назвать просто любовью - это была смесь любви, восхищения, даже преклонения. Он был невероятно одарённым человеком, я могла слушать его часами, полностью поглощённая его увлечённостью. К сожалению так, как работа, его не увлекало практически ничто...

- Почему решили переехать в Латвию?

- Мы пожили в Беларуси - сначала в Минске, потом в Гомеле. Но он - рижанин, ему было явно сложно жить в чужой стране. В 2001 году его пригласили работать в Риетуму Банк, и мы переехали в Латвию. Младшему еще не было года.

Было страшно. Очень запомнилось - в Беларуси, если помнишь, были оооочень большие деньги - тысячи, миллионы рублей. Для меня латы были очень странными деньгами, я привыкла к распухшему от бумажек кошельку.

И вот первая неделя жизни в Риге, муж уехал на работу, оставил мне 10 латов бумажкой и 5 мелочью. 2001 год. Это были вполне себе приличные деньги. А я сижу и плачу, реально плачу, что денег у меня нет и что я могу на это купить; сейчас смешно вспоминать.

Не могу сказать, что у меня совсем не было латышского - я начала его учить еще до отъезда. После переселения пошла на курсы, хотя я сменила три разных и все были не очень. Потом Славин друг пригласил меня временно поработать в бухгалтерии одной госконторы, где коллектив был полностью латышский. Вот там язык у меня "пошёл" - коллектив был замечательный (мне вообще везло на коллективы, где бы я ни работала). Сдала на 2-ю категорию.

Потом я решила-таки получить высшее образование и поступила в БРИ. Из института вынесла не только диплом и некоторые навыки, но и близких по духу людей, с которыми продолжаем общаться до сих пор.

В 2009 году работала в частном домоуправлении. Это было здорово - как раз в разгар кризиса найти работу, причем не только по профессии, но и по душе.

Острой нужды в том, чтобы я зарабатывала, у нас не было. Когда мы переехали, вопрос "кто будет добытчиком, а кто - крепким тылом" решился однозначно - он делает карьеру, я занимаюсь воспитанием детей. 

- Вы - молодая семья. Расскажи, какими вы были родителями?

- Доченька у нас была долгожданным ребёнком для всех. Для нас, для наших родителей - они очень хотели внуков. Сын получился нежданчиком, и я, по натуре карьеристка, внезапно стала мамой детей-погодок. Если учесть, что мне на момент рождения Сашика было всего 24, а Славе - 28, мы большинство сложностей родительства воспринимали как прикол. Вообще молодыми родителями быть проще - всё видится в ярких цветах, много сил и оптимизма.

- Ваш период жизни до двойняшек - каким он был?  Как росли старшенькие, чем увлекались? Какими были ваши принципы родительства? 

- У меня, как и у любой еврейской мамы, идеальные дети. Помнишь, в анекдоте: "Моню не надо нюхать, Моню надо учить"? Правда, дошло это до меня не сразу. Ранние школьные годы старшей дочери отозвались во мне воспоминаниями о своих комплексах, поэтому я не смогла сразу распознать и защитить своего ребёнка от буллинга в классе. Очень об этом сожалею. 

Это, кстати, еще один аспект раннего материнства - не хватает жизненного опыта, чтобы противостоять и отстаивать интересы своего ребёнка, особенно когда нет очевидного нападения. Ещё цветут свои комплексы - в моём случае помноженные на стресс от переезда.

Для меня переломным моментом стала авария, в которой пострадал Сашик.

- Та авария и последующий период - как всё случилось и как вы пережили это?

- Я обожаю велопрогулки, и свою страсть передала сыну. Мы подолгу катались вместе, когда он был маленький, он гонял с друзьями - и я считала это классным и правильным. Он ездил очень хорошо и всегда соблюдал правила. Поэтому я никогда не беспокоилась, отпуская его покататься с друзьями. 

Мы собирались в отпуск. На завтра были куплены билеты. Я отпустила детей погулять, сама собирала вещи в поездку, муж телевизор смотрел.

И тут позвонил Сашин друг, со слезами прокричал: "Вашего Сашу сбила машина!"... "Это плохая шутка, Давид", - ответила я. И когда он сказал, что не шутит, у меня потемнело в глазах... 

До сих пор перед глазами стоит картина - Сашу микроавтобус сбил на пешеходном переходе, недалеко от дома. Благо, пострадала только нога. Правда, после открытого перелома начался остеомиелит, отчего он перенес много, очень много операций, и последствия этого остались существенными даже сейчас, когда ему 19 лет.

Для меня это явилось поворотным моментом.

Первое - ощущение безусловной любви к ребенку (плевать, что говорят учителя, вот он, живой); второе - восхищение стойкостью маленького человека. Третье - чувство вины и бесполезности. Четвертое - страх, которого раньше не было, страх потери. Вообще это был сложный период для нашей семьи.

- В 2013 году вы стали родителями Лёши и Павла. Расскажи о самом эмоциональном - от первого известия, УЗИ, до родов и реанимации…

- У нас было несколько неудавшихся беременностей. В итоге мы решили, что получится третий - окей, нет - значит, не судьба. Летом 2012 года тест показывает две полоски, на УЗИ говорят - двойня. Я позвонила Славе, сказала; приезжаю домой, а он спит. Ничего себе реакция на стресс!

Беременность проходила идеально. Я очень боялась срока 16 недель: на этом сроке в 2008 году была замершая. Вообще было классно - носишь себя как хрустальную вазу и наслаждаешься. Всем.

Это был самый светлый период - сын после аварии восстановился, в школу пошел, дочку перевели в другой класс, где ей было комфортно, я наслаждалась тем, что у меня будут дети. Платье выбирала, чтобы с мужем на Зимний Бал идти, лиловое такое выбрала - как раз 25 недель у меня тогда было.

И вот... 21/12/2012 - помнишь, как все боялись этой даты? Про конец света говорили… Вот тогда мы со Славой вечером пошли в магазин, и я поняла, что отходят воды. Дальше - роддом, три недели сохранения, и в 28 недель родились наши мальчики.

Они были большие для недоношенных - 1300 и 1320; через неделю меня выписали домой из роддома, детей - в реанимацию на Виенибас. Две недели я ездила к ним, потом еще две недели лежала с ними на втором этапе. Об этом можно много рассказывать, практически часами - насколько героические мамы соседствовали с нами в отделении, насколько изумительный персонал в детской реанимации, как сложно и страшно учиться новым навыкам и привыкать к непонятной и нестандартной ситуации. Я ужасно скучала по старшим детям. Больше, чем по всей остальной жизни. Да, мы созванивались по скайпу, но это было не то.

- А потом - долгожданный приезд малышей домой. И - новый формат семьи: теперь вас дома шестеро... Как привыкали к новым обстоятельствам?

- Первые месяцы жизни дома я помню плохо. Там было много событий, очень много работы, при этом я умудрялась даже высыпаться и готовить. Всё относительно налаживалось, было чёткое понимание, что и когда нужно делать, каких специалистов в каком порядке посещать. Очень помогали старшие дети, в основном морально - своим настроем.

Всё было относительно хорошо до момента, пока я не стала замечать странности в поведении мужа.

Сначала я ударилась в самообвинения: "нарожала, навесила, ему тяжко и бла-бла-бла". Потом обвиняла его. Потом поняла, что что-то не так глобально. В итоге - "скорая", Линэзерс и не очень интересный диагноз, который определил ход нашей жизни на ближайшие годы.

Это было очень сложно. Описывать не хочется - думаю, многие, пережившие тяжелую болезнь близкого человека, испытывали похожие чувства. До момента установления диагноза, когда я была склонна приписывать странности его поведения характеру или отношению ко мне лично, я даже хотела уйти с детьми и снять квартиру отдельно.

В итоге мы все же разъехались; когда он чувствовал себя хорошо, он жил отдельно, когда становилось хуже - у нас. Благодаря этому я смогла держаться на плаву - в первую очередь физически.

- Расход. Жизнь без мужа. И - обучение! Вика, я восхищаюсь твоей способностью, несмотря на любые удары судьбы, идти вперёд и ещё чётче формулировать цели: оставшись одна с четырьмя детьми, двоим из которых требуется реабилитация, ты... сдала на права!

- Без машины стало сложно. Научиться водить машину было моей мечтой давно, но раньше муж утверждал, что я слишком рассеянная, это небезопасно и вообще не моё. Когда я сдала на права - он изменил своё мнение. Жаль, что не сделала этого раньше - в 40 лет начинать учебу довольно сложно. 

...Слава умер в 2016 году, в октябре. Как мы ни старались и ни боролись, болезнь взяла своё. Сложно сказать, как мы пережили это всё. Просто проживаешь один день за другим, так и проходит жизнь, потихонечку...

- Развитие мальчишек. Прогнозы врачей, ваши занятия, разные виды терапии. Что было впустую, а что помогало больше всего? И как ты из точки "сегодня" видишь их будущее? 

- Как правило, чётких прогнозов в развитии недоношенных детей никто не дает; я слышала разное - от того, что все будет ок, до мнений "не тратьте деньги - этот ребёнок ходить не будет". Это такая тонкая тема, что определенности, мне кажется, быть не может.

Как и все родители в подобной ситуации, я прошла все стадии переживания горя - от отрицания до принятия. Полное принятие ещё, наверное, не пришло, но сейчас гораздо проще, чем 7 лет назад.

Изначально были массажи, остеопат, ванны, с года с небольшим - рейттерапия, с 2,5 - АВА, терапия тёплым песком. С 3 лет Павел (у него ДЦП) проходит в центре "Пога" курсы реабилитации - очень хорошие результаты. 

Не могу сказать, что что-то было впустую - когда смешиваешь много реабилитационных мероприятий, сложно выделить, что больше помогает, а что - меньше. Некоторые моменты медикаментозного лечения, возможно, затормозили когнитивное развитие (а возможно, и нет), но на тот момент без ингаляций пульмикорта и вентолина Алёша не мог. Поэтому, цитируя нашего невролога - "иногда приходится выбирать из плохого и худшего".

Поворотным моментом в нашей жизни стало обращение к логопеду. Мальчишкам было 2,5, и они не говорили. Там я впервые услышала предположение об аутизме. Вернее, это звучало как "у этого ребёнка серьёзное психическое заболевание".

Я рыдала - это прозвучало как приговор. Такое было состояние - не передать словами, такая безнадёжность и отчаяние - вот никому не пожелаю подобного испытывать, хотя, предполагаю, я в таких переживаниях не одинока.

Мы обратились к клиническому психологу, где мне посоветовали АВА-терапию.

Занятий со специалистами было явно недостаточно, и я начала учиться дистанционно на курсах Юлии Эрц. Это стало открытием - опа, а оно-то работает! АВА действительно работает, это замечательная методика, чёткая, понятная и выполнимая. Мальчишки заговорили, научились одеваться, чистить зубы, взаимодействовать не только друг с другом, но и с окружающими.

В итоге в этом году я закончила уже полный дистанционный курс АВА для специалистов уровня ВСаВА (ассистент поведенческого аналитика) у Юлии Эрц, работаю под супервизией. Также прошла 201 курс обучения флортайм, сейчас учусь на 202-м курсе.

АВА-терапия общепризнанно является единственным научно доказанным методом коррекции аутизма. И действительно, регулярные занятия, применение поведенческого анализа в повседневной жизни дают очень хорошие результаты. Маленький пример: одна из основных проблем - это отсутствие речи. Ребенок не может объяснить, донести до собеседника, что он хочет, в результате пытается получить желаемое или избежать того, что он не хочет делать, любым доступным ему способом - например, кусаясь или громко крича. Обучив ребенка альтернативной системе коммуникации (к примеру, с помощью ПЕКС - карточек или языка жестов), мы можем облегчить и его жизнь, и жизнь окружающих.

Ведь это крайне важно - когда ты можешь донести до другого свои желания.

Мои мальчишки до сих пор занимаются с терапистом (правда, в меньшем объёме), несмотря на наличие тераписта нон-стоп в лице мамы. Заниматься со своими детьми - это другое. Дома я хочу быть мамой и только.

- Ты становишься специалистом... и продолжаешь обучение! Закончив модуль обучения на АВА-тераписта, ты осваиваешь методику Floortime. 

- Да - потом меня заинтересовала методика Floortime. В отличие от АВА, там нет обучения навыкам - это про взаимодействие, эмоциональное развитие и контакт. Безусловно, я практиковала со своими детьми - и результаты впечатляют. В первую очередь, дети стали раскованнее и свободнее.

Если АВА обучает навыкам, то флортайм, как я уже упоминала, настроен на эмоциональное развитие ребенка. Самый доступный способ обучения для ребенка - игра. И философия флортайм заключается в том, чтобы, присоединяясь, разделять интересы ребёнка, следовать за ним, иными словами - играть в то и так, как хочется ребёнку, не настаивая на своих правилах и проявляя свою личность в игре, строя игровые препятствия, которые помогут двигаться дальше. Это про комфорт взаимодействия, про контакт, про слаженность и взаимопонимание. Если АВА про научение, флортайм - про чувства. Если АВА - это про "дать", то флортайм, скорее, про "быть с". И то, и другое важно. На мой взгляд, только комплексный подход может дать наилучшие результаты.

- Дальше ты поступила на факультет психологии... Что для тебя наиболее важно сейчас?

-  Да, в 2017 году я поступила в БМА на психолога, потому что поняла: овладеть любой методикой мало, нужна база, на которую ложатся все освоенные навыки. В первую очередь, я иду сейчас к диплому бакалавра психологии. В планах дальше - магистратура; правда, в выборе направления я еще колеблюсь. В плане профессиональном - сейчас закончится 202-й курс флортайм, планирую двигаться дальше до окончания полной программы обучения. Хочется оказывать помощь в первую очередь родителям, потому что мой опыт показывает: истощенный, утомленный, обессиленный и завиноваченный родитель просто физически не может выдержать эту нагрузку.

- Чего вы добились на данный момент с Пашей и Лёшей? Как вижу я - это своевременное поступление в школу, но, может, с твоей стороны всё по-иному?

- Понимание того, что происходит. Со временем я успокоилась по поводу диагнозов. Как мне сказал один хороший специалист - "какая разница, как называется диагноз, главное - что с этим делать". Да, вначале было важно преодоление определенных вех развития - только бы сели, только бы поползли, только бы пошли, только бы заговорили, только бы в обычный сад/школу. Теперь с этим проще. Я буду действовать в интересах детей. Если для них будет комфортнее спецшкола - значит, так и будет. Хотя на сегодняшний день они полностью готовы к обучению по программе обычной школы. 

Я не могу сказать, что они не отличаются от нормотипичных детей - но ведь все дети отличаются друг от друга. Я их люблю такими, какие они есть.

- Что бы ты хотела сказать родителям? ВСЕМ родителям, и родителям особенных деток в частности? Как мама, прошедшая этот путь? И (или) как специалист?

- Если бы это было в моих силах, я бы хотела обнять каждого и разделить с ним его боль и сложности. Но жизнь показывает, что свой путь каждый должен пройти своими ногами - и только тогда будет всё правильно.

Делай что должно, и будь что будет - скорее, моя позиция на сегодняшний день. Я бы посоветовала экономить и восполнять ресурс. Учиться радоваться тому, что есть, любой мелочи, замечать всё позитивное, что происходит вокруг. Брать помощь, когда предлагают. Разрешить себе чувствовать, плакать, смеяться, злиться, принять в себе наличие отрицательных черт. Принять сначала себя, а принятие ребёнка/ситуации придёт следом.

- Вика, спасибо тебе за этот откровенный разговор. Спасибо за важные слова - нас читает много мам, оказавшихся в сложной ситуации - и кому как не тебе знать, насколько важны поддержка и понимание, чувство, что ты не одна! Я восхищаюсь твоей силой, твоим умением стоять - даже когда всё вокруг сыпется... С такими людьми, как ты, рядом спокойно и хорошо. Пусть у вас всё будет хорошо, пусть всё загаданное сбудется!