Как девочка с альбинизмом из китайского приюта стала моделью для Vogue

Это редкое генетическое заболевание характеризуется полным или частичным отсутствием пигмента, что придает коже и волосам бледный оттенок, а также вызывает повышенную чувствительность к солнечному свету.

Однако необычная внешность Сюэли открыла перед ней возможность стать моделью. В свои 16 девушка украшает страницы журнала Vogue и снимается для рекламных кампаний ведущих брендов.

Вот ее история.

Работники детского дома назвали меня Сюэ-ли. "Сюэ" в переводе с китайского означает снег, "Ли" - красота. Когда мне было три года, меня удочерили: я переехала жить с мамой и сестрой в Нидерланды. Мама говорила, что лучшего имени для меня не найти, и что важно сохранить связь с моими китайскими корнями.

Когда я родилась, правительство КНР проводило политику одного ребенка на одну семью. Если у кого-то рождался ребенок с альбинизмом, это считалось большой неудачей. Некоторые дети, такие же как я, были брошены на произвол судьбы, других запирали дома, а если они и ходили в школу, их волосы окрашивали в черный цвет.

А в некоторых странах Африки на людей-альбиносов даже ведут охоту: им могут отрубить конечности или убить. Знахари используют их кости для отвара лекарств: местные жители верят, что это может исцелить их от разных недугов, но, конечно же, это просто миф. Мне повезло избежать подобной участи.

Мои биологические родители не оставили обо мне никакой информации, поэтому я даже не знаю дату своего рождения. В прошлом году врачи сделали рентген моей руки, чтобы точнее определить мой возраст. Тогда они пришли к выводу, что мне около 15 лет.

Когда мне было 11 лет, я впервые попробовала себя в роли модели. Моя мама общалась с дизайнером из Гонконга. У сына этой женщины была заячья губа, и она решила сшить ему модную одежду, чтобы люди перестали "смотреть ему в рот". Она назвала свою коллекцию "Идеальные недостатки" и спросила меня, не хочу ли я поучаствовать в ее показе в Гонконге. Это был потрясающий опыт.

• Новая эра. Модель с синдромом Дауна впервые стала звездой фэшн-бренда и появилась в журнале Vogue
• "Хиджаб дает мне уверенность в себе". Топ-модель Халима Аден об исламе, гламуре и праве женщины на выбор
• Мужчины в колготках и девушки в широких штанах: ожидает ли моду бесполое будущее?

Чуть позже меня пригласили на пару фотосессий: одна из них была для фотографа Брока Элбанка в его лондонской студии. Он опубликовал мой портрет у себя в "Инстаграме". После этого со мной связались представители модельного агентства Zebedee Talent с предложением присоединиться к их миссии по продвижению людей с ограниченными возможностями в фэшн-индустрии.

Одна из фотографий, которую сделал Брок Элбанк, появилась на страницах журнала итальянского Vogue в 2019 году, с Ланой Дель Рей на обложке. В то время я еще понятия не имела, насколько это важный журнал, мне понадобилось время, чтобы осознать, почему все от него в восторге.

В модельном бизнесе выглядеть иначе - благословение, а не проклятие, и это дает мне платформу для привлечения внимания к альбинизму. Съемка для обувного бренда Kurt Geiger была прекрасной возможностью продемонстрировать мои особенности. Мне позволили выбрать стиль и направление съемки вместе с моей сестрой, поскольку фотограф не мог находиться в студии из-за коронавирусных ограничений. Это помогло мне раскрыть мой образ так, как я хотела, и я очень горжусь результатом.

Конечно, по-прежнему существуют худощавые модели под два метра ростом, однако сейчас люди с инвалидностью или особенностями развития появляются на страницах журналов все чаще, и это прекрасно, но это должно войти в норму. Часто к моделям с альбинизмом применяют стереотипы, привлекая их к съемкам в образе ангелов или привидений. Это вгоняет меня в тоску еще и потому, что подобный подход усиливает предрассудки, которые ставят под угрозу жизни детей с альбинизмом в таких странах, как Танзания и Малави.

Мой альбинизм означает, что у меня только около 10% зрения, я не могу смотреть на прямой источник света, потому что от этого у меня начинают болеть глаза. Иногда на съемках используют яркий свет, тогда я спрашиваю, можно ли ненадолго закрыть глаза или сделать свет помягче. Или же я говорю: "Хорошо, вы можете сделать три фотографии со вспышкой, когда мои глаза широко открыты, но не более того".

Вначале им может показаться, что это трудно, но позже, сделав первый снимок, они говорят "вау" и остаются довольны результатом. Мое агентство говорит клиентам: если вы не можете выполнить эти условия, Сюэли не сможет работать с вами. Для них важно, чтобы мне было комфортно.

Люди говорят мне, что мое нарушение зрения дает мне возможность посмотреть на вещи по-иному: я вижу детали, на которые другие не обращают внимания. Это помогает мне меньше заботиться о традиционном понятии красоты. Возможно, из-за того, что я не всегда могу все видеть четко, я стараюсь концентрироваться на голосах и мыслях людей. Для меня важнее красота их внутреннего мира.

Мне нравится работать моделью, потому что я люблю знакомиться с новыми людьми, практиковать свой английский и наблюдать за тем, как окружающим нравятся мои фотографии. Я хочу использовать карьеру модели в качестве платформы для освещения проблемы альбинизма, я хочу донести, что альбинизм - это генетическое заболевание, а не проклятие. Правильнее говорить "человек с альбинизмом", потому что "альбинос" звучит так, как будто определяет вас как личность.

Люди говорят, что я должна принять и отпустить свое прошлое, но я с этим не согласна. На мой взгляд, важно понимать, что произошло и почему, но необязательно принимать это. Я не смирюсь с тем, что детей убивают из-за того, что они рождаются с альбинизмом. Я хочу изменить мир.

Я хочу, чтобы дети с альбинизмом или любой другой формой инвалидности или отличия знали, что они могут делать все, что хочется. Что касается меня, я в чем-то отличаюсь, а в чем-то такая же, как все. Я люблю спорт и скалолазание и могу делать это не хуже, чем все остальные. Люди могут говорить, что у вас ничего не выйдет, но это не так - у вас все получится, стоит только попробовать.

Все фотографии защищены авторскими правами.