Как девочка с альбинизмом из китайского приюта стала моделью для Vogue

ФОТО: BBC News

Когда Сюэли была ребенком, родители оставили ее на пороге детского дома. В Китае некоторые считают альбинизм проклятием.

Это редкое генетическое заболевание характеризуется полным или частичным отсутствием пигмента, что придает коже и волосам бледный оттенок, а также вызывает повышенную чувствительность к солнечному свету.

Однако необычная внешность Сюэли открыла перед ней возможность стать моделью. В свои 16 девушка украшает страницы журнала Vogue и снимается для рекламных кампаний ведущих брендов.

Вот ее история.


ФОТО: @Luxvisualstorytellers

Работники детского дома назвали меня Сюэ-ли. "Сюэ" в переводе с китайского означает снег, "Ли" - красота. Когда мне было три года, меня удочерили: я переехала жить с мамой и сестрой в Нидерланды. Мама говорила, что лучшего имени для меня не найти, и что важно сохранить связь с моими китайскими корнями.

Когда я родилась, правительство КНР проводило политику одного ребенка на одну семью. Если у кого-то рождался ребенок с альбинизмом, это считалось большой неудачей. Некоторые дети, такие же как я, были брошены на произвол судьбы, других запирали дома, а если они и ходили в школу, их волосы окрашивали в черный цвет.

А в некоторых странах Африки на людей-альбиносов даже ведут охоту: им могут отрубить конечности или убить. Знахари используют их кости для отвара лекарств: местные жители верят, что это может исцелить их от разных недугов, но, конечно же, это просто миф. Мне повезло избежать подобной участи.

ФОТО: Jet van Gaal

Мои биологические родители не оставили обо мне никакой информации, поэтому я даже не знаю дату своего рождения. В прошлом году врачи сделали рентген моей руки, чтобы точнее определить мой возраст. Тогда они пришли к выводу, что мне около 15 лет.

Когда мне было 11 лет, я впервые попробовала себя в роли модели. Моя мама общалась с дизайнером из Гонконга. У сына этой женщины была заячья губа, и она решила сшить ему модную одежду, чтобы люди перестали "смотреть ему в рот". Она назвала свою коллекцию "Идеальные недостатки" и спросила меня, не хочу ли я поучаствовать в ее показе в Гонконге. Это был потрясающий опыт.

Чуть позже меня пригласили на пару фотосессий: одна из них была для фотографа Брока Элбанка в его лондонской студии. Он опубликовал мой портрет у себя в "Инстаграме". После этого со мной связались представители модельного агентства Zebedee Talent с предложением присоединиться к их миссии по продвижению людей с ограниченными возможностями в фэшн-индустрии.

Одна из фотографий, которую сделал Брок Элбанк, появилась на страницах журнала итальянского Vogue в 2019 году, с Ланой Дель Рей на обложке. В то время я еще понятия не имела, насколько это важный журнал, мне понадобилось время, чтобы осознать, почему все от него в восторге.

В модельном бизнесе выглядеть иначе - благословение, а не проклятие, и это дает мне платформу для привлечения внимания к альбинизму. Съемка для обувного бренда Kurt Geiger была прекрасной возможностью продемонстрировать мои особенности. Мне позволили выбрать стиль и направление съемки вместе с моей сестрой, поскольку фотограф не мог находиться в студии из-за коронавирусных ограничений. Это помогло мне раскрыть мой образ так, как я хотела, и я очень горжусь результатом.

Конечно, по-прежнему существуют худощавые модели под два метра ростом, однако сейчас люди с инвалидностью или особенностями развития появляются на страницах журналов все чаще, и это прекрасно, но это должно войти в норму. Часто к моделям с альбинизмом применяют стереотипы, привлекая их к съемкам в образе ангелов или привидений. Это вгоняет меня в тоску еще и потому, что подобный подход усиливает предрассудки, которые ставят под угрозу жизни детей с альбинизмом в таких странах, как Танзания и Малави.

ФОТО: Kurt Geiger
ФОТО: Marcel Schwab

Мой альбинизм означает, что у меня только около 10% зрения, я не могу смотреть на прямой источник света, потому что от этого у меня начинают болеть глаза. Иногда на съемках используют яркий свет, тогда я спрашиваю, можно ли ненадолго закрыть глаза или сделать свет помягче. Или же я говорю: "Хорошо, вы можете сделать три фотографии со вспышкой, когда мои глаза широко открыты, но не более того".

Вначале им может показаться, что это трудно, но позже, сделав первый снимок, они говорят "вау" и остаются довольны результатом. Мое агентство говорит клиентам: если вы не можете выполнить эти условия, Сюэли не сможет работать с вами. Для них важно, чтобы мне было комфортно.

ФОТО: Rob Jansen

Люди говорят мне, что мое нарушение зрения дает мне возможность посмотреть на вещи по-иному: я вижу детали, на которые другие не обращают внимания. Это помогает мне меньше заботиться о традиционном понятии красоты. Возможно, из-за того, что я не всегда могу все видеть четко, я стараюсь концентрироваться на голосах и мыслях людей. Для меня важнее красота их внутреннего мира.

Мне нравится работать моделью, потому что я люблю знакомиться с новыми людьми, практиковать свой английский и наблюдать за тем, как окружающим нравятся мои фотографии. Я хочу использовать карьеру модели в качестве платформы для освещения проблемы альбинизма, я хочу донести, что альбинизм - это генетическое заболевание, а не проклятие. Правильнее говорить "человек с альбинизмом", потому что "альбинос" звучит так, как будто определяет вас как личность.

ФОТО: Anne Weidinger

Люди говорят, что я должна принять и отпустить свое прошлое, но я с этим не согласна. На мой взгляд, важно понимать, что произошло и почему, но необязательно принимать это. Я не смирюсь с тем, что детей убивают из-за того, что они рождаются с альбинизмом. Я хочу изменить мир.

Я хочу, чтобы дети с альбинизмом или любой другой формой инвалидности или отличия знали, что они могут делать все, что хочется. Что касается меня, я в чем-то отличаюсь, а в чем-то такая же, как все. Я люблю спорт и скалолазание и могу делать это не хуже, чем все остальные. Люди могут говорить, что у вас ничего не выйдет, но это не так - у вас все получится, стоит только попробовать.

Все фотографии защищены авторскими правами.

НАВЕРХ
Back