В многодетной семье Бартушевиц воспитываются трое сыновей, из которых старший и младший абсолютно здоровы, а вот у среднего, четырехлетнего Алена, редкое генетическое заболевание – синдром Ангельмана. Сразу после рождения не было заметно каких-то отклонений, но уже к полугодовалому возрасту мама поняла – с сыном что-то не так: и головку держит плохо, и ползать не стремится. Через год ребенку был поставлен диагноз: синдром Ангельмана. О мальчике с таким же диагнозом, Гоше Зилниексе, мы рассказывали в октябре.
Алена невозможно вылечить, но ему можно помочь!
К отставанию в умственном и физическом развитии присоединились приступы эпилепсии, которые часто встречаются у людей с данным диагнозом. Благодаря множественным курсам реабилитации Ален научился сидеть, а к трем годам начал ходить, однако ему все еще было очень сложно подниматься по ступенькам, ходить по неровной поверхности, бегать по траве. Но к четырем годам мальчик преодолел эти трудности и сейчас ходит самостоятельно. Ален не разговаривает, как и многие люди с синдромом Ангельмана.
Недавно он пошел в специализированный детский садик, и общение с другими детьми положительно повлияло на его развитие.
Помогают, конечно, и родные братья, у которых он многому учится.
Дети с синдромом Ангельмана очень любят общаться, они дружелюбны. Вылечить их, к сожалению, нельзя, но помочь им в развитии речи и навыков самообслуживания, а также облегчить или устранить приступы эпилепсии возможно. В этом мальчику берутся помочь врачи Санкт-Петербурга.
Всего планируется два курса реабилитации в Санкт-Петербурге: первый – этой весной, а второй – в конце 2017 года. Для двух поездок необходимо собрать 5500 евро.
Пожертвовать на поездку Алена в Санкт-Петербург можно, позвонив по телефону 90006684, – тогда Вы перечислите 1,42 евро. Набрав номер 90006560, Вы пожертвуете бóльшую сумму – 4,27 евро.
Перечислить средства также можно, используя указанные ниже банковские счета с пометкой «Alenam Bartuševicam».
Получатель: Labdarības fonds «Ticība, Cerība, Mīlestība», reģ. Nr. 50008173931
АS «Swedbank»
SWIFT: HABALV22
Счёте: LV05HABA0551037000771
Nordea Bank AB Latvijas filiāle,
SWIFT NDEALV2X
EUR – LV19NDEA0000083088858
USD – LV72NDEA0000083088874
RUB – LV12NDEA0000083088887
Банк Citadele
Счет: LV06PARX0017233430001
Спасибо всем жертвователям!
Летом мы рассказывали о Лане Саукане.
Девочка до недавнего времени передвигалась только в инвалидной коляске, а из-за неправильной позы, в которой она сидела без инвалидной коляски, у нее развился подвывих обоих тазобедренных суставов. В конце декабря девочка вернулась из санкт-петербургской детской хирургической клиники, где ей была проведена операция по устранению подвывихов.
Теперь Лана может ходить в специальных ходунках, и ее возможности развития значительно расширились!