Пациентам с редкими заболеваниями в Латвии приходится нелегко, и не только потому, что государство не всегда компенсирует стоимость их лечения. В стране отсутствует единый подход к таким больным — нет никакой общей стратегии, имеются большие сложности с диагностикой. Все эти проблемы будет решать план по борьбе с редкими заболеваниями, который сегодня, 17 октября, будет рассматриваться в правительстве. Во всяком случае, это обещают в Министерстве здравоохранения.
Иеве Плуме поставили диагноз пульмональная гипертензия. Это редкая и крайне тяжёлая сердечно-сосудистая патология. Лёгкие недополучают воздух, ухудшается циркуляция крови, сердцу становится трудно работать. В дни обострений женщина просто не в состоянии выйти на улицу.
«Я звоню своей маме или сестре и прошу:
«Сможете приехать, принести мне картошки из магазина, чтобы было что-то поесть?».
Потому что физически я это не могу, когда плохой день», — говорит Иева.
У Аниты тоже редкое заболевание — болезнь Фабри. Оно обусловлено генетической мутацией в Х-хромосоме. Мутация вызывает недостаток фермента, необходимого, чтобы расщеплять липиды. А это значит, что клетка умирает. Пациенты с этим заболеванием страдают оттого, что у определенного органа наступает нарушение деятельности — кардиомиопатия, почечная недостаточность и так далее.
«Когда я попала в больницу, [врачи] не могли понять, что со мной. Тогда отправили на тест в Германию. Через месяц пришли результаты и стало ясно, что у меня вот эта болезнь», — рассказывает Анита.
И с пульмональной гипертензией и с фабри можно жить полноценной жизнью – главное, принимать правильные лекарства. И несмотря на то, что государство выделяет пациентам с редкими диагнозами компенсацию на лечение в размере 14 тысяч евро – этих денег — недостаточно.
«У нас есть, например, два медикамента. Они очень хорошие, но не всем помогают. Есть такие медикаменты,
которые стоят 34 тысяч евро в год на человека, а есть — за 70 тысяч», — отмечает Иева Плуме.
Лекарства для пациентов с болезнью фабри стоят 220 тысяч евро в год. Государство дает лишь 14. Остальные деньги нужно искать самим. А это — практически не выполнимая миссия.
«Ну откуда такие деньги? У меня их нет... Мы же тоже люди, мы тоже хотим жить.
Мы же виноваты, что у нас такая болезнь дорогая», — рассуждает Анита.
Как рассказал радиостанции руководитель Общества генетических болезней Saknes Юрис Бейкманис, в Литве пациенты с болезнью фабри получают 120 тысяч евро в год, в Эстонии — 170 тысяч. В Латвии же люди просто умирают, не получая нужного лечения.
«14 тысяч хватает только на то, чтобы облегчить симптомы», — указывает Бейкманис.
Болезнь Фабри — не единственный пример. По словам представителя общественной организации Motus Vita Валерия Ракова, пациенты с диагнозом амиотрофический боковой склероз в мире живут в разы дольше, чем в Латвии.
«У нас, в Латвии, с момента постановки диагноза бокового амиотрофического склероза до ухода человека проходит в среднем пять-шесть лет. У меня есть масса лично знакомых друзей по всему миру — Исландия, Дания, Америка, — люди с этим заболеванием живут десятки лет, и не просто живут, а работают, приносят пользу.
Яркий пример, про него наверняка многие знают — Стивен Хокинг. Он 50 (!) лет живет с боковым амиотрофическим склерозом.
У нас, в Латвии, с ним живут пять лет», — говорит Раков.
Пациенты с редкими диагнозами уже ни один год обивают пороги Министерства здравоохранения с призывом помочь. Наконец их услышали. Сегодня в правительстве будут рассматривать план по редким заболеваниям, который обещает облегчить жизнь больным.
«Мы будем пересматривать и дополнять систему компенсированных медикаментов. Будем добавлять новые лекарства и методы лечения. Кроме того, мы будем создавать особую программу для лечения взрослых. Сейчас такая программа есть для лечения детей. Она действует по другому принципу – там нет ограничения финансирования в 14 тысяч евро, в ней покрывается все лечение. Мы планируем расширить эту программу для взрослых», — рассказывает представитель Министерства здравоохранения Оскар Шнейдерс.
Будет улучшена диагностика, расширен спектр доступных генетических анализов. На эти цели необходимо 5 миллионов евро. И хорошая новость заключается в том, что эти деньги найдены, а значит, с будущего года его пункты плана начнут воплощать в жизнь.
